胡乃文副主任医师 山东省立医院 风湿免疫科
未分化结缔组织病通常难以彻底治愈,但多数人经过规范管理可以长期稳定控制。未分化结缔组织病是一种症状和化验表现不够典型、暂不符合某一种明确结缔组织病诊断标准的自身免疫性疾病,病情轻重差异较大。
部分人只有轻微关节痛、乏力、低热或手指遇冷发白发紫,化验上有少量自身抗体阳性,内脏功能基本正常。这类情况以生活干预为主,注意规律作息、避免熬夜和过度劳累,适量吃鸡蛋、牛奶、瘦肉等优质蛋白以及新鲜蔬菜水果,注意保暖防寒,坚持散步、太极拳等温和运动,并遵医嘱定期复查血常规、尿常规、肝肾功能和自身抗体,观察病情是否向某一明确疾病演变。
关节肿痛明显、皮疹反复、口干眼干加重或出现明显乏力消瘦时,需在医生指导下使用药物控制炎症。常用药物包括羟氯喹片、甲氨蝶呤片、来氟米特片等,均须由医生评估后使用,不可自行购买服用。用药期间需按医嘱复查血象和肝肾功能,留意皮疹、胃肠道不适等反应,出现异常及时反馈。
出现气短干咳提示肺部受累,颜面或下肢水肿、尿中泡沫增多提示肾脏受累,吞咽不畅、手指皮肤变硬提示消化道或皮肤受累,这类情况需尽快就医评估。医生可能根据受累器官加用泼尼松片等糖皮质激素或其他免疫调节药物,须严格遵医嘱,不可自行增减或停用。
未分化结缔组织病有一定概率在数年内演变为系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病等明确疾病,因此定期随访十分关键。建议每三到六个月复查一次,记录症状变化和化验结果,就诊时携带既往病历和检查单,方便医生对比判断。
日常注意防晒,外出打伞戴帽,戒烟并远离二手烟,室内保持通风干燥。饮食上适量吃深海鱼、豆制品和新鲜蔬菜水果,少吃腌制和过咸食物。保持情绪平稳,避免长期精神紧张,睡眠充足,流感高发季节减少去人群密集场所。
日常护理上要坚持规律作息和适度活动,把散步、八段锦等温和运动安排进每天的生活,运动以微微出汗、不感到疲惫为宜,天气转凉时注意手足保暖,洗手用温水,饮食上做到荤素搭配、少盐少油,适量吃鱼肉、豆制品、绿叶蔬菜和应季水果,避免暴饮暴食和过度进补。出现持续发热、明显脱发、皮疹加重、气短或尿量改变等情况应尽早就医,不要自行用药或听信偏方,把每次复查的化验单按时间整理好,方便医生掌握病情变化趋势,保持平和心态,与医生保持长期沟通。