马保海副主任医师 潍坊市妇幼保健院 儿童保健科
自闭症患者的特点体现为认知障碍(融会贯通的困难,心智理论能力障碍)和感知障碍(超高/超低灵敏度,共同感知模态困难)妨碍其沟通和语言能力,既表现在信息接受也表现在意图表达上。为了促进其能力发展,必须在严格地评估个体沟通和实际能力发展水平的基础上从认知和心理动力方面进行适当的治疗。不论自闭症患者的智力水平如何,目的是发展其欲望、能力和沟通手段,促进各方面技能的推广,加强社会交往能力。当口头语言出现障碍或受到妨碍时,有必要使用增强或者替代口头语言的沟通方法(图片交换沟通系统,PECS Makaton)。对于已有复杂语言能力的孩子,应特别重视实用能力和心智理论能力。在任何情况下,无论是在诊断儿童的障碍及其发育情况方面,在必要时使用替代沟通手段上,还是推广其沟通及社会交往能力上,与孩子的家庭密切合作都为至关重要,家庭是不可或缺的治疗合作伙伴。
关键词:自闭症,认知,感知,心智理论,评估,沟通,语言
自闭症的特点体现为社交和沟通方面的障碍,由沟通和语言能力发展上的认知和感知上的特殊性所造成。
认知和感知上的特殊性
1) 融会贯通的困难:
自闭症患者很难能从整体上把握他们所处的环境,而是专注于一些细节,从而导致其感知能力上出现困难。对于一个年幼的孩子,如果母亲通常留着的是长头发,当母亲将头发卷成一个髻时,他可能就认不出母亲的脸。。。 因为孩子面对的是不断变化、不稳定、不安全的世界,他是在试图自我保护;他会隔离自己,“死守”着光、反射影像、摇曳的物体、旋转的东西。他会拒绝自己的生活环境中、习惯的路线以及日程安排上的任何改变。。。以试图维持稳定的、可预见的和可理解的环境。。。 融会贯通能力的障碍也会妨碍对口头语言的理解能力。孩子可能有困难将物体、该物体的图像以及意味这一物体的词汇连系起来,特别是当他有智障时更是如此;其使用语言的能力因而被延迟和阻碍。
在自闭症儿童的认知能力和口头语言的表达与理解能力之间可能会存在显著差距。即使有说话能力的高水平自闭症患者也往往很难掌握句子太长的整句话的意思并理解其句法结构。甚至智力水平良好的自闭症孩子也会存在融会贯通的困难。一个高水平自闭症儿童的母亲希尔德·德·克莱克[2]证实说,经常在遇到一个外观(衣服,头发。。。)不同寻常的人时,他的儿子就会问:“这是人还是动物?” 。所见到的细节阻碍了感官的总体认知能力。
2) 感知特性
自闭症患者受到感官刺激时可能会出现超低或超高的敏感性,造成视觉、触觉、嗅觉、听觉上的扭曲。各种感知之间的意义联系被打乱,共同感知模态受到阻碍。特别是听觉上的扭曲极大地阻碍了口头语言的理解和出现。证实说:“我的听觉系统功能仿若一个调在最大功率上的放大器;我有两个选择,或者继续听,让自己放任声音的入侵,或者切断声源。”她把听某些频率上的声音比作牙医钻在神经上的钻动。。。受到这种大量声音涌入困扰的自闭症患者不能将他们通过耳道获得的信息排序并连贯地组织起来。在这种如洪水潮涌的声音中,很难辨别其中哪些带有意义,哪些是沟通的信息。时空定向和情感心理的障碍在超敏感性感官受到侵袭和扰乱的情况下变得更加突出。
视觉感知往往成为理解环境和交流的优先手段。视觉记忆也可能过于发达。“我用影像思想。对我来说词汇就像是第二语言。我把所有口头或书面的词语都翻译成彩色的有声电影。当有人跟我说话时,他的话被立即被我转换成图像。那些以结构化语言思想的人往往很难理解这种现象。”
3) 心智理论障碍
心智理论是指理解自己和他心理状态的能力,并从他人的行为当中解释其心理状态的能力。它可以识别情感,理解他人的交际意图,理解交际的行为语言;它是情感同化的基础。心智理论能力从三岁起在主体间初级沟通的基础之上开始发展。
主体间初级沟通是指婴儿从2个月起母婴之间互动的磨合。在母婴二人组中,婴儿对母亲的表情及其节奏表现出敏感,使自己与母亲同步从而进行一种原对话。他们通过互相协调,调整自己的主观状态,从而创造出一个单一的心理空间:主体间初级沟通。
在学会用语言表达之前,婴儿生活在一种由韵律、节奏构成音响环境中,周围的音调是一种带有相同意义的原语言。在托儿所里婴儿的哭声中,我们不能确定是皮埃尔的声音还是雷奥的叫声,但我们却能知道他哭的原因。 “婴儿看来像是饿了,婴儿听起来像是很难受。。。”。对于有自闭症风险出现关系回避反应的婴儿,情况则是相反:工作人员和家长大多都能在其他人的叫声之中听出是小朱丽的奇特叫声,但他们却不能明白她的叫声意味着什么。他们每一次都试图想弄清楚孩子到底发生了什么。这些婴儿的叫声与其他孩子的声音旋律不同。后来,人们会发现孩子在表达自己的情感上有困难。他的脸上无表情;当他说话时,语速是断断续续的,韵律奇怪,语调单调。自闭症儿童因为不理解他人说话的语气、面部表情、表达情感的身体姿势,所以不能学来用以标明和传达自己的情绪。
自闭症患者对语言是从“字面上”理解的;很难理解语言暗含的意义和双关语。如果对行为肮脏的孩子生气地说“这可真够干净的!” ,自闭症儿童则可能理解为这句话是对他的鼓励。
人们的沟通方式中70%以上是通过行为语言表达的,但自闭症患者却经常只明白外表明显的方式。他不能明白在同一时间传达的多重信息,如向他说的话,语境,身体姿态的示意,面部表情,语调,语速。对于一个自闭症孩子来说,这些会导致混乱,造成信息难以理解。即使是无智力障碍掌握良好语言表达能力的高水平自闭症患者也往往难以把握句子太长的整句话的意思并理解其句法结构。
自闭症患者很难理解比喻。如果说自闭症患者知道什么是脚(在腿的末端),他却难以理解什么是墙脚,或什么是山脚下;
像(法语中所用的)“从柜子上跌下来”(非常吃惊), “挨了一竹棍”(得到一个特别坏的消息)或“被马一样的高烧钉在了床上”(高烧卧床不起)这样的表达方式对他们来说可能会百思不解,并会成为引起混乱甚或焦虑的原由。
因此,自闭症儿童的认知能力和语言表达与理解的能力之间可能存在显著的差距。患者的理解水平往往低于其表达水平。
A) 如何发展沟通和语言能力?
鉴于只有约50%的自闭症患者学会了良好的语言表达能力,我认为言语治疗师首先是一名沟通能力的治疗师。自闭症患者的语言和沟通障碍源于认知障碍和感知障碍,这要求言语治疗师要提供一个特殊的治疗方案,这样的治疗介于心理动力和认知领域的交汇处。具备适当的环境条件对这项工作非常重要,要在儿童成长的各个方面给予帮助,并要有一个多学科的医疗团队,并要注重社会交往和学校教育的场所环境。
应当牢记的是,根本没有或很少有语言的自闭症儿童通常不会拒绝沟通;他只是不知道这有什么用以及如何去做。我们能够看到,关系回避反应是在治疗下能最快解决的症状之一。
1) 评估
严格地评估认知特点不可或缺:
PEP(心理教育特点评估)是专为自闭症儿童设计的评估办法,特别适合于发育水平小于7岁的儿童。这种评估方法虽然最初主要是由TEACCH教育方法(自闭症及相关沟通障碍儿童的教育与治疗)的倡导者所实行,但它的使用并不要求必须遵循这些教育方法,它与某种治疗哲学及其相关的特别理论也没有关系。无论采取什么方法,什么样的治疗和/或教育方案,通过这种严格的评估所得到的结果都很能说明问题。这种评估方法的特点不是对孩子的全面水平做出评定——况且对于一个特点不均衡的孩子来说全面水平的评定用处不大,而是对孩子的长处和短处以及他能够发展的潜力做出描述。其打分系统比较特别,除了“失败”和 “成功”之外,还用“出现”来表示在某个领域有学习的潜能。PEP评估的目的是为制定教育和个性化治疗方案提供基础,以提升孩子的发展水平。这种评估工作至少每年要更新一次,以便根据孩子的接受能力和新的醒悟突破口不断调整方案。
实用性沟通和语言能力的评估可以作为其有益的补充:
无论其发育水平如何,我们应在家庭环境以及社会交往场所中来评估孩子在双人关系下的行为。他是否能够让周围的人理解他?在何种情况下以何种方式?他是否试图表达自己的需求和欲望?他能否分享他的情感?在什么样的情况下或活动中孩子是安宁的,注意力集中,他是否会表示愉悦或焦虑?
2) 采取特殊的言语治疗
根据这一评估,我们将制定一个工作计划,并提出治疗方案,其目标是发展愿望、能力和沟通手段。
对于幼年儿童,个体的言语治疗要围绕已有的沟通能力加以组织:围绕共同的关注点、标记、地址。我们应毫不犹豫地使用其特点(刻板的动作或言语,言语模仿,特殊兴趣)来创建一个关系空间。
因此,我们从孩子可以抓住的媒介入手,进入到一种热情的和令人放心的关系之中,这种令之放心的关系要由时间的规律性和环境的不变性加以保障。从孩子带来的东西入手,加进一些改变和变化,促使他逐渐地考虑到对话者,这样就有利于模仿。依靠其模仿能力,以间接媒介的方法进行个体施教。通过分拣,归档,画杠等来促进其逻辑联系。
在教育方面,我们力图使自闭症儿童尽可能自主独立,而矛盾的是,在言语治疗上,我们将在很大程度上阻碍其自主能力,使其无论是在表达一种需要(喝水,上厕所)还是要得到一个想要的东西时必须去请求别人。事实上,较强的独立能力会使他省去提出要求的必要性,这样不利于沟通的工作。当然,我们的工作应该是非常灵活的并要保持警觉,所提出的要求应与自闭症儿童的能力相适应,以避免使他处于一种过于难以忍受的挫败状态。
与此同时,我们要在物体/图像/词汇之间关系的理解上做工作。
在这项工作中,我们应始终牢记的是所传递信息的单义性的必要要求:身体姿势、面部表情、说话的语气一定要与口头语言信息一致。使情感戏剧化很重要,让面部表情和韵律夸张化,使之能被理解;说话用短句子,指令要简单,要避免隐喻、双关语和暗示。
利用直观教具,无论是在信息接受还是表达沟通方面都将帮助孩子确定所表示的意思。我们可以利用图片(图像,物体,文字)垂直粘贴的形式将时间安排可视化,然后随着完成项目后一个一个地揭下来,让孩子能够预见他一天活动的过程安排,让心里有时间性的概念。过渡性图片可以帮助孩子改变活动的地方或活动的项目。
在必要时,我们可以用强化沟通或替代口头语言的方法:沟通卡片,PECS 、Makaton等方法当中所使用的那种交换图像的沟通方式,目标是确定所代表的意思,以赋予沟通的意义,帮助发展共同感知模态,从而促进获得语言。
对于没有智障或很少有智障的自闭症患者或能使用复杂语言的青少年,工作的重点是提高心智理论能力与实用技能。我们可以训练他对情感表达的理解,对双关语、暗含意义、比喻以及幽默的理解。可以训练对话,叙事分享。
为了促进社交技能,在团体中工作尤为重要:戏剧化,置于社会情境的场景之中,同时也可以学习游戏,有针对性的讨论,训练聆听和发言的能力。
最后我想强调的是,无论采取何种治疗的类型和方式,与患者家庭建立联合治疗方案至关重要,家庭是不可或缺的合作伙伴,这样才能真正了解自闭症孩子的困难和发育情况,让孩子举一反三使用其已经掌握的技能,如有必要可以实施替代沟通方法,并尽可能和谐地发展其沟通和社交能力。