白化病目前无法完全治愈,但可通过视力矫正、皮肤保护、定期筛查等方式改善生活质量。
1、视力矫正
患者常伴有眼球震颤、畏光等视力问题,可佩戴有色眼镜或使用低视力辅助设备。
2、皮肤保护
严格防晒可降低皮肤癌风险,建议使用物理防晒霜、穿戴防晒衣物,避免紫外线强烈时段外出。
3、定期筛查
需每年进行皮肤科和眼科检查,早期发现鳞状细胞癌、基底细胞癌等并发症。
4、基因咨询
有生育需求的患者建议进行遗传咨询,了解常染色体隐性遗传模式及再发风险。
患者应保持均衡饮食,适量补充维生素D,避免剧烈运动导致皮肤摩擦损伤,社交心理支持同样重要。