小儿红斑狼疮预后差异较大,主要与疾病活动度、器官受累程度、治疗依从性、并发症控制等因素有关。多数患儿通过规范治疗可实现长期缓解,少数重症病例可能遗留器官损伤。
轻度皮肤关节型预后较好,5年生存率超过95%;家长需定期监测抗核抗体滴度与补体水平,遵医嘱调整免疫抑制剂用量。
肾脏或中枢神经系统受累者预后较差,可能与肾小球硬化、神经细胞损伤等因素有关,通常表现为蛋白尿、癫痫发作等症状,需联合糖皮质激素与环磷酰胺冲击治疗。
坚持长期用药的患儿复发概率显著降低;家长需严格监督羟氯喹、他克莫司等药物服用,避免自行减药。
感染和心血管疾病是主要死亡原因,可能与免疫功能抑制、血管炎等因素有关,通常表现为反复发热、胸痛等症状,需定期接种疫苗并控制血压血脂。
建议患儿保持低盐高蛋白饮食,避免日晒,每3个月复查尿常规与心脏超声,青春期需特别注意激素水平监测。