渐冻症的生存期通常为3到5年，实际时间受到发病年龄、病情进展速度、呼吸功能维护、营养支持等多种因素的影响。
一、发病年龄
年轻患者可能生存期相对较长，50岁前发病的患者中位生存期可达5年以上，而高龄患者预后通常较差。
二、病情进展速度
部分患者呈缓慢进展型，病程可能超过10年；快速进展型患者多在2到3年内出现严重呼吸功能障碍。
三、呼吸功能维护
及早使用无创呼吸机可延长生存期，呼吸衰竭是主要死因，规范呼吸管理能使生存期延长1到2年。
四、营养支持
经皮胃造瘘手术可改善营养状况，预防吸入性肺炎，对延长晚期患者生存期具有显著意义。
建议患者定期进行多学科随访，合理使用呼吸支持和营养干预措施，保持适度康复锻炼以维持生活质量。
