渐冻人一般生存期为3-5年,实际时间受到疾病分型、发病年龄、呼吸功能、营养状况等多种因素的影响。
1、疾病分型:
肢体起病型生存期较长,可能达到10年以上;延髓起病型进展较快,生存期通常为2-3年。
2、发病年龄:
青年发病者生存期相对较长,老年患者或合并基础疾病者预后较差。
3、呼吸功能:
早期使用无创通气可延长生存期,呼吸肌完全麻痹后需气管切开维持。
4、营养状况:
经皮胃造瘘保证营养摄入有助于延缓病情,营养不良会加速肌肉萎缩进程。
建议在神经内科专科随访,通过多学科团队管理改善生活质量,适度进行康复训练维持关节活动度。