硬皮病患者需注意皮肤护理、内脏功能监测、药物规范使用及心理调节等方面,以延缓病情进展并提高生活质量。
避免皮肤干燥和损伤,每日使用温和无刺激的保湿霜,避免接触刺激性化学物质,注意保暖防止雷诺现象发作。
定期进行肺功能、心脏超声和胃肠镜检查,关注呼吸困难、吞咽困难等症状,早期发现肺纤维化、肺动脉高压等并发症。
遵医嘱使用免疫抑制剂、血管扩张剂等药物,不可擅自调整剂量,注意观察药物不良反应如感染、肝肾毒性等。
保持积极心态,必要时寻求心理咨询,加入患者互助团体,通过正念训练等方式缓解焦虑抑郁情绪。
硬皮病患者应保持适度运动如游泳、瑜伽,饮食选择高蛋白、易消化食物,避免辛辣刺激,戒烟限酒,定期复诊评估病情变化。