红斑狼疮患者需注意避免紫外线暴露、预防感染、规律用药及定期监测病情,日常管理主要包括皮肤防护、药物依从性、心理调适和饮食调整。
避免阳光直射,外出使用SPF50以上防晒霜并穿戴遮阳衣物,紫外线可能诱发皮疹和病情活动。皮肤干燥时可使用无刺激保湿剂。
严格遵医嘱服用羟氯喹、泼尼松等免疫调节药物,不可自行减停。用药期间需定期检查血常规、肝肾功能,警惕环磷酰胺等药物可能引起的骨髓抑制。
疾病反复可能引发焦虑抑郁,可通过正念训练、加入病友互助小组等方式缓解压力。家属应给予情感支持,避免患者情绪剧烈波动。
限制高盐高脂饮食,肾功能异常者需控制蛋白质摄入。适量补充维生素D和钙质,避免食用可能诱发免疫反应的苜蓿芽等光敏性食物。
保持适度有氧运动如游泳、瑜伽,避免过度劳累。出现发热、关节肿痛加重等症状时需及时复诊评估病情活动度。