运动神经元疾病患者需注意呼吸功能维护、营养支持、肢体康复训练及心理疏导,疾病管理需多学科协作延缓病情进展。
1、呼吸维护监测肺功能指标,早期使用无创通气设备,预防呼吸肌无力导致的二氧化碳潴留,必要时进行气管切开术。
2、营养干预调整食物性状防止误吸,选择高蛋白高热量饮食,吞咽困难者需鼻饲或胃造瘘,定期监测体重及白蛋白水平。
3、康复训练保持关节活动度的被动运动,使用矫形器预防足下垂,水疗缓解肌肉痉挛,避免过度疲劳加重神经元损伤。
4、心理支持建立医患沟通渠道,早期介入心理咨询,加入病友互助组织,使用抗抑郁药物改善情绪障碍,维护生活质量。
建议定期随访神经内科和康复科,保持环境无障碍改造,注意预防跌倒和压疮等并发症,家属需学习护理技能。
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