双肾有结节性硬化（血管瘤）如何治疗？-肝病科

双肾有结节性硬化（血管瘤）如何治疗？

提问时间：2014-11-30 05:20 | 1人回复

问题描述

肾功能检查肌酐158，尿蛋白 .有轻微贫血.2008年9月15号至26号住院.做双肾ct检查发现有结节性硬化表现（血管细胞瘤）.目前一般情况:精神可以，吃饭正常.右肾有轻微酸楚的感觉

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小孩结节性硬化症是一种遗传性疾病，主要表现为多器官良性肿瘤和神经系统症状。治疗需根据症状进行个性化管理，包括药物治疗、手术干预和康复支持。 1、药物治疗药物治疗是结节性硬化症的主要手段之一，常用于控制癫痫发作和抑制肿瘤生长。常用药物包括： - 抗癫痫药物：如丙戊酸钠、拉莫三嗪，用于控制癫痫发作，改善神经系统症状。 - mTOR抑制剂：如依维莫司，用于抑制肿瘤生长，尤其对肾脏和脑部肿瘤有效。 - 激素类药物：如泼尼松，用于缓解皮肤病变和部分神经系统症状。 2、手术治疗对于药物治疗效果不佳或肿瘤压迫重要器官的情况，手术是必要的选择。常见手术包括： - 脑部肿瘤切除术：适用于癫痫难以控制或肿瘤压迫脑组织的情况。 - 肾脏肿瘤切除术：当肾脏肿瘤过大或影响肾功能时，需手术切除。 - 皮肤病变切除术：针对严重影响外观或功能的皮肤结节，可进行手术切除或激光治疗。 3、康复与支持治疗结节性硬化症患儿常伴有发育迟缓、行为问题等，需综合康复治疗： - 语言和认知训练：通过专业康复师指导，改善语言表达和认知能力。 - 行为干预：针对自闭症或多动症症状，进行行为矫正和心理辅导。 - 家庭支持：家长需接受疾病教育，学习如何照顾患儿，并定期随访医生。 4、饮食与生活方式调整合理的饮食和生活方式有助于改善患儿整体健康状况： - 均衡饮食：多摄入富含维生素和矿物质的食物，如新鲜蔬果、全谷物和优质蛋白质。 - 避免刺激性食物：如咖啡因、辛辣食物，可能诱发癫痫发作。 - 规律作息：保证充足睡眠，避免过度疲劳，有助于减少癫痫发作频率。小孩结节性硬化症的治疗需要多学科协作，结合药物、手术和康复手段，同时注重家庭支持和生活方式调整。家长应定期带孩子复查，根据病情变化调整治疗方案，以改善患儿生活质量。

臧金萍

主任医师临汾市人民医院肿瘤科

婴儿结节性硬化症脑部结节能治好吗?

婴儿结节性硬化症脑部结节的治疗效果因个体差异而异，但通过药物、手术和综合管理，部分症状可以得到有效控制。治疗方法包括抗癫痫药物、手术切除结节以及康复训练等。 1、药物治疗抗癫痫药物是治疗结节性硬化症脑部结节引起的癫痫发作的主要方法。常用药物包括丙戊酸钠、拉莫三嗪和左乙拉西坦。这些药物可以有效减少癫痫发作频率，改善患儿的生活质量。对于部分难治性癫痫，医生可能会推荐使用雷帕霉素（mTOR抑制剂），这种药物不仅能控制癫痫，还能抑制结节的生长。 2、手术治疗对于药物治疗效果不佳或结节位置明确的患儿，手术切除可能是有效的选择。手术方式包括开颅手术、激光间质热疗（LITT）和立体定向放射外科（SRS）。开颅手术适用于较大且位置较浅的结节，而LITT和SRS则适合深部或难以切除的结节。手术的目标是减少癫痫发作频率，同时尽可能保护脑功能。 3、康复与综合管理除了药物和手术，康复训练也是治疗的重要组成部分。物理治疗、语言治疗和认知行为疗法可以帮助患儿改善运动能力、语言表达和社交技能。家长需要与医生密切合作，定期监测患儿的生长发育和脑部结节的变化，及时调整治疗方案。婴儿结节性硬化症脑部结节的治疗需要多学科协作，包括神经科、儿科、外科和康复科等。虽然目前无法完全治愈，但通过科学的治疗和管理，患儿的症状可以得到显著改善，生活质量也能得到提升。家长应保持积极心态，遵循医生的建议，为患儿提供全面的支持和护理。

朱振国

副主任医师鹤岗市人民医院内分泌科

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