孩子得了重症肌无力，家长应该怎么办？-重症肌无力

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重症肌无力患者的生存期因人而异，早期诊断和规范治疗可以显著延长寿命，部分患者可达到与正常人相近的寿命。生存期主要取决于病情严重程度、治疗及时性以及并发症管理。 1、病情严重程度重症肌无力是一种自身免疫性疾病，主要影响神经与肌肉之间的信号传递，导致肌肉无力。病情轻重不一，轻症患者可能仅表现为眼睑下垂或复视，而重症患者可能出现呼吸肌无力，甚至危及生命。早期发现并控制病情是延长生存期的关键。 2、治疗及时性规范治疗可以显著改善患者的生活质量和生存期。常用治疗方法包括： - 药物治疗：如胆碱酯酶抑制剂（如新斯的明）、免疫抑制剂（如泼尼松、硫唑嘌呤）和单克隆抗体（如利妥昔单抗）。 - 手术治疗：胸腺切除术适用于胸腺瘤或胸腺增生的患者，可改善症状并降低复发率。 - 血浆置换或免疫球蛋白治疗：用于急性加重期，快速缓解症状。 3、并发症管理重症肌无力患者易并发呼吸衰竭、感染等严重问题，需密切监测。呼吸肌无力是导致死亡的主要原因之一，必要时需使用呼吸机辅助通气。患者应避免感染、过度疲劳和精神压力，这些因素可能诱发病情加重。 4、生活方式调整 - 饮食：选择易咀嚼和吞咽的食物，避免过硬或过黏的食物，减少进食时的疲劳感。 - 运动：适度进行低强度运动，如散步或瑜伽，增强肌肉力量，但避免过度劳累。 - 心理支持：长期患病可能带来心理压力，建议寻求心理咨询或加入患者互助小组，获得情感支持。重症肌无力患者通过规范治疗和科学管理，可以显著延长生存期并提高生活质量。定期随访、遵医嘱用药、避免诱发因素是关键。对于病情较重或出现急性加重的患者，应及时就医，避免延误治疗。

亢晓冬

主任医师临汾市人民医院普外科

重症肌无力是绝症吗?

重症肌无力不是绝症，它是一种慢性自身免疫性疾病，通过规范治疗可以有效控制症状，改善生活质量。治疗方法包括药物治疗、手术治疗和生活方式调整。 1、药物治疗药物治疗是重症肌无力的主要手段，常用药物包括： - 胆碱酯酶抑制剂：如吡啶斯的明，通过增加神经肌肉接头的乙酰胆碱浓度，改善肌肉无力症状。 - 免疫抑制剂：如泼尼松、硫唑嘌呤，用于抑制免疫系统过度反应，减少抗体对神经肌肉接头的攻击。 - 生物制剂：如利妥昔单抗，针对特定免疫细胞或分子，精准调节免疫反应。 2、手术治疗对于部分患者，手术治疗可能是必要的选择： - 胸腺切除术：适用于合并胸腺瘤或胸腺增生的患者，通过切除胸腺减少抗体产生，改善症状。 - 血浆置换：通过清除血液中的异常抗体，快速缓解重症肌无力危象。 - 静脉注射免疫球蛋白：通过补充正常免疫球蛋白，调节免疫系统功能。 3、生活方式调整良好的生活习惯有助于减轻症状： - 合理饮食：多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如鱼类、鸡蛋、绿叶蔬菜，增强肌肉功能。 - 适度运动：选择低强度运动，如散步、瑜伽，避免过度疲劳。 - 规律作息：保证充足睡眠，避免熬夜，减少身体负担。重症肌无力虽然无法完全治愈，但通过规范治疗和科学管理，患者可以长期稳定病情，恢复正常生活。建议患者定期复查，遵医嘱调整治疗方案，同时保持积极心态，避免过度焦虑。

王燕

主任医师郑州大学第五附属医院肾内科

重症肌无力好治吗?

重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，目前无法完全治愈，但通过规范治疗可以有效控制症状，改善生活质量。治疗方法包括药物治疗、手术治疗和生活方式调整。 1、药物治疗药物治疗是重症肌无力的主要手段，常用药物包括： - 胆碱酯酶抑制剂：如溴吡斯的明，通过增加神经肌肉接头的乙酰胆碱浓度，改善肌肉无力症状。 - 免疫抑制剂：如泼尼松、硫唑嘌呤，通过抑制免疫系统过度反应，减少对神经肌肉接头的攻击。 - 单克隆抗体：如利妥昔单抗，针对特定免疫细胞，精准调节免疫反应。 2、手术治疗对于部分患者，尤其是胸腺异常的患者，手术治疗可能有效： - 胸腺切除术：切除胸腺可减少异常免疫反应，尤其适用于合并胸腺瘤的患者。 - 血浆置换：通过清除血液中的异常抗体，快速缓解症状，适用于重症患者。 - 静脉注射免疫球蛋白：通过输注健康抗体，调节免疫系统功能，短期内改善症状。 3、生活方式调整良好的生活习惯有助于缓解症状： - 合理饮食：增加富含维生素D和钙的食物，如牛奶、鱼类，增强骨骼和肌肉健康。 - 适度运动：选择低强度运动，如散步、瑜伽，避免过度疲劳。 - 规律作息：保证充足睡眠，避免熬夜，减少身体负担。重症肌无力虽然无法根治，但通过规范治疗和科学管理，患者可以显著改善症状，恢复正常生活。建议患者定期复诊，根据病情调整治疗方案，同时保持积极心态，配合医生治疗。

竺平

副主任医师江苏省中医院肛肠科

重症肌无力和肌无力是一种病吗?

重症肌无力和肌无力不是同一种疾病，但两者都与肌肉功能异常有关。重症肌无力是一种自身免疫性疾病，主要影响神经与肌肉之间的信号传递，而肌无力是一个更广泛的概念，可能由多种原因引起，包括疲劳、营养不良或其他疾病。治疗上，重症肌无力需要针对性药物或手术干预，而肌无力则需根据具体原因采取不同措施。 1、重症肌无力的病因与治疗重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，主要由于免疫系统错误攻击神经肌肉接头处的乙酰胆碱受体，导致肌肉无法正常收缩。遗传因素可能增加患病风险，环境因素如感染、药物也可能诱发。治疗包括药物治疗、手术和生活方式调整。 - 药物治疗：常用药物包括乙酰胆碱酯酶抑制剂（如吡啶斯的明）、免疫抑制剂（如泼尼松）和单克隆抗体（如利妥昔单抗）。 - 手术治疗：胸腺切除术是常见手术方式，尤其适用于胸腺瘤患者。 - 生活方式调整：避免过度疲劳，保持规律作息，适当进行轻度运动如散步或瑜伽。 2、肌无力的病因与治疗肌无力是一个广义术语，可能由多种原因引起，包括肌肉疲劳、营养不良、神经系统疾病或其他慢性病。例如，长期缺乏维生素D或B族维生素可能导致肌肉无力，而神经系统疾病如多发性硬化也可能引发类似症状。 - 营养补充：补充维生素D、B族维生素和蛋白质，改善肌肉功能。 - 运动康复：进行适度的力量训练，如举哑铃或使用弹力带，增强肌肉力量。 - 就医检查：如果肌无力持续或加重，需及时就医，排除重症肌无力或其他严重疾病。重症肌无力和肌无力虽然都与肌肉功能异常有关，但病因和治疗方法截然不同。重症肌无力需要专业的医疗干预，而肌无力则可能通过调整生活方式和营养摄入得到改善。无论哪种情况，及时就医明确诊断是关键，避免延误治疗。

刘磊

副主任医师河南中医学院一附院肛肠科

重症肌无力一般活多久?

重症肌无力患者的生存期因人而异，早期诊断和规范治疗可显著延长寿命，部分患者可接近正常寿命。重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响神经与肌肉之间的信号传递，导致肌肉无力。患者的生存期受多种因素影响，包括病情严重程度、治疗及时性以及并发症的控制情况。 1、病情严重程度重症肌无力的症状轻重不一，轻症患者可能仅表现为眼睑下垂或复视，而重症患者可能出现呼吸肌无力，甚至危及生命。早期诊断和干预是改善预后的关键。 2、治疗及时性规范治疗可显著改善患者的生活质量和生存期。常用治疗方法包括： - 药物治疗：如胆碱酯酶抑制剂（如新斯的明）、免疫抑制剂（如泼尼松、硫唑嘌呤）等，可缓解症状并控制病情进展。 - 手术治疗：胸腺切除术适用于胸腺瘤或胸腺增生的患者，可减少抗体产生，改善症状。 - 血浆置换或免疫球蛋白治疗：用于急性加重期，快速缓解症状。 3、并发症控制重症肌无力患者易并发感染、呼吸衰竭等，需积极预防和治疗。定期随访、合理用药、避免感染是延长生存期的重要措施。 4、生活方式调整 - 饮食：多摄入富含蛋白质和维生素的食物，如鸡蛋、鱼类、绿叶蔬菜，增强免疫力。 - 运动：适度进行低强度运动，如散步、瑜伽，避免过度疲劳。 - 心理支持：保持乐观心态，必要时寻求心理咨询，减轻心理压力。重症肌无力虽无法根治，但通过规范治疗和科学管理，患者的生活质量和生存期可显著改善。建议患者定期复诊，严格遵医嘱，积极调整生活方式，以延缓病情进展，延长寿命。

叶奎

副主任医师天津市第四中心医院血管外科

孩子得了重症肌无力，家长应该怎么办？

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