玻璃娃娃病(成骨不全症患者需注意预防骨折、加强营养支持、适度康复训练、定期监测骨密度。日常护理需结合医疗干预与生活调整。
避免剧烈运动及外力碰撞,居家环境需移除障碍物,使用防滑垫。建议佩戴防护护具,严重者可考虑双膦酸盐类药物延缓骨质流失。
保证钙质与维生素D摄入,每日饮用牛奶或酸奶,适量进食鱼类、豆制品。需监测血清钙磷水平,必要时补充碳酸钙或骨化三醇。
在医生指导下进行水中运动、低强度阻力训练,避免负重练习。物理治疗可改善肌肉力量,降低跌倒风险。
每6-12个月进行骨密度检测,跟踪脊柱侧凸等并发症进展。出现不明原因骨痛需及时就诊排查新发骨折。
建议选择富含胶原蛋白的食物如猪蹄、银耳,避免吸烟饮酒等影响骨代谢的不良习惯。外出活动建议有家属陪同。