渐冻人目前尚无根治方法,但可通过药物干预、呼吸支持、营养管理和康复训练等方式延缓病情进展。治疗手段主要有延缓病情药物、呼吸机辅助、胃造瘘术、多学科综合管理。
1、延缓病情药物:利鲁唑可减缓运动神经元损伤,依达拉奉具有抗氧化作用,两者均需严格遵医嘱使用,可能出现肝功能异常等不良反应。
2、呼吸机辅助:随着呼吸肌无力加重,无创呼吸机可改善通气,晚期需气管切开,定期进行肺功能评估能及时调整支持方案。
3、胃造瘘术:吞咽困难患者需经皮内镜胃造瘘保证营养摄入,术后需专业护理防止感染,配合营养师制定个性化膳食方案。
4、多学科综合管理:神经科、呼吸科、康复科等多学科协作能全面控制症状,包括语言治疗、物理治疗及心理支持等综合干预措施。
建议保持适度关节活动度,使用辅助器具预防跌倒,定期监测肺功能与营养状况,家属需学习护理技巧并关注患者心理状态。