运动神经元疾病患者需注意呼吸功能维护、营养支持、肢体康复训练及心理疏导四个方面。
1、呼吸维护:定期监测肺功能,早期使用无创通气设备,避免呼吸道感染。当出现呼吸困难时需及时就医评估。
2、营养管理:选择高热量易吞咽食物,必要时采用鼻饲或胃造瘘。营养师指导下补充维生素和矿物质。
3、康复训练:保持适度关节活动度,使用矫形器预防畸形。物理治疗师指导下的水疗和低频电刺激有助于延缓肌萎缩。
4、心理支持:建立多学科照护团队,定期评估抑郁焦虑状态。心理咨询和病友互助小组可改善生活质量。
建议保持规律作息,避免过度疲劳,定期复查肌电图和神经功能评估。家属需学习护理技巧并关注患者情绪变化。