12岁女孩得结节性硬化症

提问时间：2014-10-11 21:19 | 2人回复

问题描述

4岁发病，脸上有皮脂腺瘤，身上有鲨鱼皮斑，还有全身性色素脱失斑，无癫痫状，智力发育正常，人际交往正常，请问该病能治愈吗？

医生回答专区

谭宇阳住院医师

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病情分析：你好，根据你的问题来看，如果是这样的情况，治疗起来应该是比较的复杂的，因为这样的情况，不是一时间就会治疗好的。
指导意见：首先我是建议你不要过于的的紧张，要有足够的信心进行治疗本疾病，不要自己有心理的阴影，饮食要清淡，忌辛辣刺激性食物的摄入。

回答于2014-10-11 21:27

王飞住院医师

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病情分析：这种疾病是比较顽固的，治愈比较困难，只能是不断的缓解
指导意见：建议是及时去医院皮肤科详细看看，必要时可以配合中医治疗

回答于2014-10-11 21:30

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小孩结节性硬化症是一种遗传性疾病，主要表现为多器官良性肿瘤和神经系统症状。治疗需根据症状进行个性化管理，包括药物治疗、手术干预和康复支持。 1、药物治疗药物治疗是结节性硬化症的主要手段之一，常用于控制癫痫发作和抑制肿瘤生长。常用药物包括： - 抗癫痫药物：如丙戊酸钠、拉莫三嗪，用于控制癫痫发作，改善神经系统症状。 - mTOR抑制剂：如依维莫司，用于抑制肿瘤生长，尤其对肾脏和脑部肿瘤有效。 - 激素类药物：如泼尼松，用于缓解皮肤病变和部分神经系统症状。 2、手术治疗对于药物治疗效果不佳或肿瘤压迫重要器官的情况，手术是必要的选择。常见手术包括： - 脑部肿瘤切除术：适用于癫痫难以控制或肿瘤压迫脑组织的情况。 - 肾脏肿瘤切除术：当肾脏肿瘤过大或影响肾功能时，需手术切除。 - 皮肤病变切除术：针对严重影响外观或功能的皮肤结节，可进行手术切除或激光治疗。 3、康复与支持治疗结节性硬化症患儿常伴有发育迟缓、行为问题等，需综合康复治疗： - 语言和认知训练：通过专业康复师指导，改善语言表达和认知能力。 - 行为干预：针对自闭症或多动症症状，进行行为矫正和心理辅导。 - 家庭支持：家长需接受疾病教育，学习如何照顾患儿，并定期随访医生。 4、饮食与生活方式调整合理的饮食和生活方式有助于改善患儿整体健康状况： - 均衡饮食：多摄入富含维生素和矿物质的食物，如新鲜蔬果、全谷物和优质蛋白质。 - 避免刺激性食物：如咖啡因、辛辣食物，可能诱发癫痫发作。 - 规律作息：保证充足睡眠，避免过度疲劳，有助于减少癫痫发作频率。小孩结节性硬化症的治疗需要多学科协作，结合药物、手术和康复手段，同时注重家庭支持和生活方式调整。家长应定期带孩子复查，根据病情变化调整治疗方案，以改善患儿生活质量。