小儿异染性脑白质营养不良怎么治啊？

Question

我的孩子最近都是开始十分不舒服的啊，我发现已经呼吸困难了啊，我开始很想自己去处理的啊，医生说我得了小儿易染性脑白质营养不良的啊，我一直都是不知道怎么去护理的啊，医生都是说没有方法去治疗的啊。请问一下你得了小儿异染性脑白质营养不良的病人怎么治？

Answer 1

问题分析：小儿异染性脑白质营养不良是常染色体隐形遗传的中枢神经系统脱髓鞘疾病，好发于婴幼儿，主要症状为进行性的运动障碍、视力障碍和精神异常。
意见建议：目前对该病无有效治疗方法，主要是支持和对症治疗为主，在生活中避免摄入富含维生素A的食物。

Answer 2

问题分析：小儿异染性脑白质营养不良又名脑硫脂沉积病，亦属脑脂质沉积病，系髓鞘脂代谢障碍所致，特点是硫酸脑苷脂在体内蓄积。为常染色体隐性遗传，它属于遗传性疾病，属于体内基因病变引起的。因此以目前的医疗水平还没有治疗的方法。
意见建议：建议饮食上要多食用富含碳水化合物的食品主有大米、面粉、小米、玉米红枣、桂圆、蜂蜜等和富含蛋白质的食物。要做护理工作。