1)、保持平和的心态 多发性肌炎、皮肌炎并非是不治之症,切莫悲观消沉。其实它与冠心病、高血压、糖尿病等一样,目前仍属于需要长期给予治疗干预才能使病情稳定直至痊愈的自身免疫性疾病,即使曾经经过某些中西药治疗,病情仍在发展,也不必恐惧,更不能丧失信心而放弃治疗,在求医过程中应该认识到目前它的确还是一个世界性疑难病,系统正规的治疗还是可以控制稳定病情的,部分还可以痊愈脱离用药。
2)、预防各种感染 尤其是较重的急性感染和各种慢性感染不能及时控制,极易诱发本病复发或加重,因此积极预防和控制各种感染对本病的治疗及预防复发显得格外重要,如:避免汗出当风、适时增减衣服、起居有时、适度锻炼增强体质等预防感冒发生。一旦发现感染必 须积极有效控制,但要注意不可矫枉过正,抗生素的滥用同样对体质的增强,免疫力的恢复非常地不利。
3)、适度锻炼,避免劳累 俗语云:“适度的锻炼胜过吃补药”。运动锻炼切勿操之过急,应据各自的体力、耐力适可而止,循序渐进,持之以恒,即小量、适度、持久、随意的运动对健康非常有利,相反大剂量、强迫、短时、剧烈运动对身体不仅无益反而有害,是对身体器官的一种损害,我们看一看养生家和运动员的身体健康状况就一目了然。
4)、减停激素要慢 本病属自身免疫性疾病,激素对于多数患者是一种有效的疗法,尤其是在急性活动期对于控制病情进展非常有效,但长期大量应用或滥用易产生一些副作用:如骨质疏松、血糖升高、皮质类固醇征、消化道溃疡、电解质紊乱等,不规律应用(随意加减、停药,不规律撤减等)又极易使病情反复加重,甚至难以再治,且本病又有易复发的特点,且反复一次加重一次,增加一次治疗康复的难度,因此,患该病的患难与共者朋友们应谨记:尽可能在经验丰富又有高度责任感的专科医师指导下,中西结合、按部就班、遵循疾病发生发展规律,进行激素撤减。
5)、日常生活调理也不可忽视 尤其是皮肌炎,如尽量避免日光直接照射(主要时紫外线),外出时带帽子、手套、长袖衣服或打伞等;尽可能不进食海产品(鱼、虾、蟹)等易引起过敏的食物;忌食辛辣刺激食物(葱、姜、蒜等);少食油腻性食物;勿饱食;禁吸烟饮酒;不用化妆品、染发剂;避免接触农药及某些装饰材料;育龄妇女在病情不十分稳定时应心意尽量避免妊娠和人流,生育应在医师提导下;保证充足睡眠,劳逸结合,保持心情舒畅,适度运动,院外应定期随诊复查;等等,非常有助于病情康复和预防复发。
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皮肌炎是否危及生命取决于病情严重程度和并发症情况,多数患者通过规范治疗可控制病情,但合并严重肺部或心脏并发症时可能威胁生命。皮肌炎是一种以皮肤和肌肉炎症为特征的自身免疫性疾病,主要表现有特征性皮疹、肌无力、吞咽困难、间质性肺病、心脏受累等。
1、特征性皮疹皮肌炎患者常见眶周紫红色水肿性皮疹、手指关节伸侧鳞屑性红斑等皮肤表现。这类症状通常不会直接危及生命,但可能合并皮肤溃疡感染。需避免日晒,使用温和护肤品,严重时可遵医嘱外用他克莫司软膏或口服羟氯喹控制炎症。
2、肌无力近端肌群无力是皮肌炎的核心症状,可能影响爬楼梯、抬臂等日常活动。若累及呼吸肌可能导致呼吸衰竭,需监测肺功能。急性期需卧床休息,恢复期在康复师指导下进行低强度运动,常用药物包括泼尼松、甲氨蝶呤等免疫抑制剂。
3、吞咽困难约三分之一患者出现吞咽肌受累,可能导致误吸性肺炎。建议进食糊状食物,严重时需鼻饲营养支持。吞咽功能训练联合小剂量糖皮质激素可改善症状,需警惕长期使用激素导致的消化道出血风险。
4、间质性肺病快速进展型间质性肺病是皮肌炎最危险的并发症,表现为干咳、进行性呼吸困难。高分辨率CT检查可早期发现病变,需联合环磷酰胺冲击治疗,必要时需氧疗或机械通气。吸烟患者必须立即戒烟。
5、心脏受累心肌炎和传导阻滞虽发生率较低,但可能引发恶性心律失常。定期心电图和心脏超声检查至关重要,β受体阻滞剂和免疫球蛋白静脉注射可用于控制病情,合并心力衰竭时需限制钠盐摄入。
皮肌炎患者应保持均衡饮食,适量补充优质蛋白和维生素D,避免生冷食物。急性期每周复诊监测肌酶和炎症指标,稳定期每3个月评估脏器功能。注意预防感染,接种流感疫苗和肺炎球菌疫苗。合并雷诺现象者需肢体保暖,使用钙通道阻滞剂改善循环。心理疏导同样重要,可加入患者互助组织获取支持。