12岁肌肉萎缩症少年难圆上学梦

发布于 2012/12/05 15:47

6年前,李泾煜和其他小朋友一样,背着书包蹦蹦跳跳去小学。可上学没多久,李泾煜跑步时常常摔跤,去医院检查后得知,他患有进行性肌营养不良症(肌肉萎缩症)。如今,李泾煜已经12岁,已瘫痪卧床3年了。李泾煜说,他最大的心愿就是站起来,和弟弟手拉手一起上学。

经常摔跤原是患怪病

昨日上午,天气阴冷,12岁的李泾煜和7岁的弟弟李金洋正在下跳棋。此刻的李泾煜十分开心,周末弟弟不用上学,可以陪他。

每移动一个重量几乎可以忽略的棋子,李泾煜都十分费劲,要花五六秒钟。

李泾煜坐在床上,双腿弯曲,腿上盖着毛毯。虽然手脚冰凉,妈妈陈玉红却不敢给儿子盖多。“他腿没有力气,盖多了会压得痛。”陈玉红一边说着一边给儿子搓手。

李泾煜已经在床上像这样坐了3年。

6岁时,李泾煜和其他小朋友一样,背着书包踏进校门。可上学没多久,李泾煜跑步时常常摔跤。到医院检查后得知,李泾煜患有进行性肌营养不良症,俗称肌肉萎缩症。

七旬奶奶背孙子上学

为了生活,陈玉红和丈夫到广州打工,儿子由奶奶照顾。

李泾煜坚持上学,到7岁时,只能像刚会走路的孩子那样一点点挪动,年近七旬的奶奶每天背着孙子去学校。

背累了就让孙子走几步,然后又背上继续前行,普通孩子十多分钟就能到学校,祖孙俩却要走上半个小时。

渐渐地,李泾煜完全不能走路。为了让奶奶不那么辛苦,他中午就留在学校,奶奶每天中午做好饭送去。到小学三年级,奶奶背不动了,他不得不停止学业。

今年4月,已经74岁的奶奶不慎摔跤骨折,在襄阳打工的陈玉红把儿子接到了襄阳。

为了方便照顾儿子,陈玉红在家附近的一家服装厂打工,每月工资五六百元。

起初,陈玉红都会把客厅的灯开着,方便儿子拿东西。过了一段时间,李泾煜让妈妈把灯关掉。“一会儿太阳出来了客厅里也亮得很,我看得见,一直开灯费电。”李泾煜对妈妈说。在家里,李泾煜唯一能做的事情就是看电视。李泾煜说,动画片一放完,他就赶紧把电视关掉,可以省点电。

想站起来和弟弟一起上学

“妈妈告诉我,沿着弯弯的小路,就能走出大山,遥远的北京城,有一座天安门,广场上升旗仪式非常壮观……”昨日上午,下了一会儿跳棋,李金洋就拿出语文课本让哥哥教他读书。李泾煜在课本里选择了这篇《我多想去看看》。

刚上一年级的李金洋常常会请教哥哥一些数学题,哥哥会教弟弟背诗。李金洋说,哥哥教他背了很多诗,有《清明》《静夜思》……

李泾煜的家就在人民路教育集团神州校区门口。每天,他都能听见校园内的欢笑声。每到阳光明媚的日子,李泾煜就会让妈妈抱他到阳台上,看楼下背着书包上学的小学生们。

李泾煜说:“我最大的心愿就是站起来,和弟弟手拉手一起上学。”

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