第二次手术后,小怡玲的情绪波动很大,只有在妈妈身边,她才能安稳地睡着。
黎培喜夫妇生两子均患胆部恶疾,儿子已去,女儿术后感染危在旦夕。
儿子彬彬走的时候,黎培喜就陪在他的身边。他眼睁睁看着彬彬不停地吐血,因为难受而呼吸不畅,慢慢地呼吸声弱了下来,直到再也没有了声息。黎培喜的眼眶红了又红,泪水在眼眶里打转,却始终没有落下。2009年9月18日,彬彬去世的这一天,离他的3岁生日只差2个月。
3年后的今天,命运似乎在和他开玩笑。2岁的女儿怡玲因为患有胆总管囊肿,也已经做了两次手术,而现在横亘在黎培喜面前的难题,除了无法预估的医疗费用,还有怡玲肚子上那不肯愈合的伤口。
女儿又患病要再没了也不活了
彬彬夭折之后,很长一段时间里,黎培喜都没有从悲伤中缓过劲来,直到妻子再次怀孕。这次他们很小心,孕检、产检都做得很仔细。2010年10月21日,女儿黎怡玲终于诞生了。怡玲一切都好,圆乎乎粉嫩嫩的小宝宝让黎培喜夫妻俩很是欢喜。
然而,在怡玲1岁2个月时,噩梦再次降临。“她拉白色的便便,眼睛和皮肤开始发黄,到今年4月初的时候开始发高烧。后来在医院检查出来是胆总管囊肿!女儿如果再没了,那我也不活了……”黎培喜伤心地说。
今年4月20日,在好心人的相助下,小怡玲进行了胆汁引流术,随后出院回家休养。由于疾病困扰,小怡玲的身体非常虚弱,甚至一度要靠输营养液维持生命,体重最低时只有15斤。
8月29日,怡玲再次入院,进行了葛西术和囊肿切除手术,目前已转入普通病房,但伤口一直没愈合,因为感染,病情仍不容乐观。“如果伤口一直不愈合,就有可能导致肝硬化,那就要进行肝移植手术,费用起码要十二万。”参与救助小怡玲的志愿者乐儿说。
圆救子之梦
用经验帮病友求助
黎培喜是一个懂得感恩和回报的人。彬彬的手术和治疗费用基本都是靠亲戚朋友和好心人的救助。“彬彬走了后,我重新工作,每个月都拿100元出来捐给其他胆道闭锁的孩子家长,我困难的时候得到了好心人的帮助,我想还回去。”黎培喜说。
怡玲生病后,黎培喜义务充当其他患病家长的“牵头人”,利用自己过往求助和治病的经验,帮助其他胆闭家长在网上发求助帖,指导他们提供相应资料,帮他们找合适的求助机构。“之所以帮助其他家长,是因为我想圆自己当初想救彬彬的那个梦,我想彬彬在天堂里看到了,也会觉得很欣慰的。”
黎培喜说,他现在最大的心愿,是希望怡玲好了后,能口齿清晰地叫他一声爸爸。(潘芝珍 严蓉 蔡爱玲)
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