临高临城田军村12岁女孩身体扭曲变形,体重不到30斤,不能站立,不会说话,无法自理;怪病的症状,更早是出现在女孩的弟弟身上,夺走了他4岁的小生命。两个孩子都身患怪病,让他们的父母心力交瘁,也让这个家庭举步维艰。距离女孩第一次发病,已经10年过去。
10年的时间里,母亲就围着两个孩子转,做小学老师的父亲将全部的收入都投入给孩子治病上了。只是,两个孩子究竟患的什么病?孩子的父母用了10年,花了不少的钱,还是没有找到答案。
12岁临高女孩患怪病
24日一大早,临高临城镇的一栋民房里,李贞巧给12岁的女儿小妍洗脸、梳头、穿衣服。小妍12岁了,身高1米2左右,却只有27斤。早上7点,和之前的每一次出门一样,李贞巧抱着12岁的女儿,坐车到海口。
这段时间,她感觉自己有些不舒服,想到海口检查一下。最主要的,她希望通过南国都市报向社会求助,为夺走小儿子生命和女儿健康的“怪病”寻一个答案。
小妍是个不健康的孩子,发现这样的情况是在2002年春节过后。春节前,2岁的小妍还会说完整的话,还会跟守小卖部的妈妈撒娇,让妈妈多赚点钱,给哝哝(音译,小妍的昵称)盖楼住。那时,除了不会走路,只下地走过两次,走了不到2米,小妍并没有别的异常。
不会走路,李贞巧夫妻俩也只是以为孩子学走路慢一点。直到快过春节的时候,小妍突然开始不说话。“我以为是我忙着做生意,没时间陪她,让她不高兴了。”李贞巧当时没太在意。直到春节后到海口检查,才发现女儿不会说话了。去检查,也查不出究竟是什么病。
随着年龄增长,小妍的病情也越发严重。整天哭闹、不会说话、不能走路,甚至连站立、将手指伸直都做不到。“她就像是一个巨大的婴儿,什么都需要人照顾。”李贞巧说,从小妍病发后,她就不再经营小卖部,在临高县城租了一间小房子,时时刻刻守着孩子。
母亲自学按摩照顾孩子
小妍生活不能自理,李贞巧就把她当做婴儿一样,照顾了12年。除了基本的生活上照顾之外,只要有空,李贞巧就要给女儿按摩。拿着从超市买的按摩油,每天只要一有空,她就会用没有章法的按摩手法给孩子按摩。
因为怪病的缘故,小妍的身体已经扭曲变形。她的背部、腿部都向右上方突出,比较畸形。担心小妍身体的扭曲现象严重,李贞巧决定给女儿按摩。4年前的时候,他们曾经带着小妍在海口按摩。
30元钱只能按半个小时,按了大概有半年时间。一直去医院找专业人士按摩,家里负担不起。于是,那半年时间,趁着女儿按摩的时候,李贞巧在一旁“死记硬背”下医生按摩的方向、手法。回家之后,她就学着给女儿推拿、按摩。
买不起轮椅至今坐婴儿车
这么多年来,小妍的世界里,除了父母、早夭的弟弟,就没有其他的了。而她母亲李贞巧的世界,也都是围着小妍和她早夭的弟弟转。小妍的弟弟,也是和小妍相同的症状。只是,在年龄更小的时候就出现了。
之前的体检,却一直没有查出异常,直到病发。2010年的时候,李贞巧夫妻俩把地卖了,一人抱着一个孩子,坐火车到北京给一双儿女看病。那一趟,花去了所有积蓄和卖地的钱,但还是没有查出病因。2011年4月,小妍的弟弟夭折了,当时才4岁。
除了病发比较严重,小妍每个月还会有半个月左右口腔溃疡,吃不了饭。平常时候,一些感冒、发烧更是少不了。小妍的父亲,是临高县城的一个小学老师。每个月工资2000多元,每月要还给儿子治病欠下的1000多元,房租350元,小妍发烧、感冒等病400元左右,还有一家3口的生活,很是窘困。
小妍渐渐大了,却还只能坐着婴儿车。腿太长,用婴儿车推着的时候,腿会拖地,很不舒服。因此,夫妻俩早就想着给孩子买个轮椅了。“去商场问了几次,要1000多块,哪里买得起?”李贞巧一脸苦笑。残联有配残疾儿童轮椅的,但小妍已经12岁,超过了年龄。
上一篇 : 女孩怕准婆婆糖尿病遗传下一代 与热恋男友分手
下一篇 : 美国发现罕见无尾双头蛇 两端头均可控制身体