今年9月,央视联合《新京报》等多家媒体,呼吁消除社会歧视,为“老年痴呆”正名。在最近的新闻发布会上,卫生部表示,老年痴呆症规范名称是“阿尔茨海默病”,但由于这个名字相对专业,普及推广还需要一个过渡。国内已有专业机构启动了申请更名工作。
与专业拗口的“阿尔茨海默病”相比,“老年痴呆”看似通俗易懂,却不能准确地表达该病的概念,更带有强烈的贬义色彩,容易给患者及其家人带来心理压力。调查显示,我国100名老年痴呆症患者中仅一人会主动找医生看病,很多病人因为对这个病名很排斥,就不承认自己得病,也不愿去医院,错失了早期治疗机会,给社会和家庭带来沉重的负担。
为“老年痴呆”正名,表面上看只是几字之差,其背后的象征意义却是巨大的。正如南京航空航天大学社会学副教授张杰所言,“语言本身就具有潜在的判断性,它是一种标签,会传达给别人一些信息,会影响被称呼的社会群体的自我评价。”让阿尔茨海默病人远离“痴呆”这两个字,无疑会给他们以很大的心理安慰,体现社会对这一群体应有的尊重与关爱。
不过,与名称上的有形贬义相比,现实中的无形歧视更加可怕。国际阿尔茨海默病协会发布的报告显示,40%的痴呆患者和25%的痴呆照料者表示在日常生活中会受到排斥。有60%的痴呆患者表示,他们被诊断为痴呆后,最可能疏远或者失去联系的是朋友,其次是家人。因此,更名只是消除歧视的开始,接下来还要让更多的人理解这个群体,给他们以更多的关怀。
首先,科学普及,消除公众误解。在民间,因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些家庭尽管被性情大变的老人折磨得痛苦不堪,却没有意识到“他只是生病了”。当前,有关部门和媒体亟待做好科学普及,消除公众对该疾病的误解,传递预防及护理常识,让更多人了解该疾病的相关医学特征及患者和家属的情感需求和物质需求,为他们提供关爱。
其次,政府担责,减轻家庭负担。病看不好,也看不起,是许多阿尔茨海默病人被家庭冷落、抛弃的一个现实原因。由于现有药物价格昂贵,却只能控制、延缓阿尔茨海默病情恶化,无法治愈,因此,到医院接受正规治疗的城市病人比例不足20%,农村则更少。
对此,有必要将其纳入大病医保范畴,以财政兜底为患者家庭减负。同时,鉴于老年患者晚期往往失去生活自理能力,可以学习国外经验,建立更为专业的“托老所”加强特殊护理,或让老年患者居家治疗,由义工或政府出钱聘请护工进行关怀照顾。(张枫逸)
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