渐冻人家属：别让冰桶冻住渐冻人的心

因为一桶冰水，我又见到了赵文静。

两年前，这个采访对象不满24岁，黑瘦得像根柳条。事实上，她比柳条还韧，一边打工，一边独自照顾渐冻人父亲，并供弟弟念书考大学。

两年后，冰桶挑战热得要着火，赵文静也被人们想起来。我帮电视台的同行打电话给她，她上来就是一声响当当的“姐”。我慌忙把紧贴耳朵的听筒扯远，这姑娘，还是这么带劲。

“我心里很不舒服!”提及冰桶，她毫不掩饰地说。

在我们疏于联络的两年里，赵文静有了微信，换了住处，胖了十斤，但她依然没钱，没恋人，孤独地和渐冻症争夺父亲。

不过，冰桶挑战倒是为她赢得了国家电视台的镜头特写。

几天前节目播出，赵文静的神情我再熟悉不过。她在用笑容死撑，让自己看起来有思想、有本事、力大无穷。可故事讲到一半她就撑不住了，眼泪呼呼往下掉。

镜头下的她说话不再生猛，不再是从前那个万箭齐发的架势。

第一次看见比尔·盖茨泼冰水时，赵文静压根儿没看明白。几天后，冰水已经泼过了无数名人的脑袋，她才知道，所谓“冰桶挑战”是针对渐冻人的一项公益活动。

“多么悲伤、可怕的一件事，真的不适合娱乐。”赵文静在电话里说，她太激动了，听起来有些气喘吁吁。在她看来，国内的“冰桶接力”已经成了一场游戏，甚至一个笑话，早与渐冻人家庭无关。

她给我讲了两件事。一周前，三位义工到她家，谈及“冰桶”，一个清楚，两个纳闷。赵文静好似也被冰水兜头一浇，原来大多数人，只见冰桶之新奇，不解病魔之残忍。

另一件事，则彻底激怒了这个本来就火力十足的女娃。不久前，北京渐冻症患者王甲接受冰桶挑战。通过网络，赵文静看到这则新闻下面的数百条评论，不少人队列整齐地表示：“你都这样了，怎么还不去死?”

这一句，看得她一宿没睡。

赵文静丢给我数条夹杂着哭喊和突然沉默的语音信息。“你会抛弃你的家人吗?你自己得病的话你会希望自己被抛弃吗?你看得到病人被确诊时的茫然无助吗?你知道护理一个渐冻人需要付出什么吗……”

最后，这个姑娘停止她的“机关枪”，冷冷地结案陈词：“当你看到冰桶时，你其实什么也没看到。”

我有点儿委屈，因为我多少在努力去看。

在过去的四年里，曾让妻小衣食无忧的赵树山一点点被“冻住”。两年前，他还能拄着双拐站立，能对女儿赵文静说“穿雨鞋”、“带钥匙”。而现在，他只剩脖子能偶尔转动，要上厕所，就呜咽一声。

赵文静做三餐，午饭要跑步回家。她给父亲擦身、洗澡、抓痒，陪他手术，为他清理污秽，夜间从未拥有完整睡眠。她在日记里写，“不管怎样也没有睡个天荒地老幸福”。

我把赵文静当成偶像，而她眼里，老爸才是勇士。“眼睁睁地看着死亡来临，即使失去勇气，都没有自杀的能力，要承受多大的痛苦?!”

她把我拉进一个1600多人的运动神经元病互助QQ群。我一进去就惊呆了，原以为里面只有家属，没想到，还有尚能用少数几根手指敲击键盘的病人。

他们谈论父母、配偶、子女和自己的病情，“两年了，我妈妈的腿彻底不能动了”、“各位晚安，待会儿我老婆背我上楼”、“一周前确诊了，很迷茫”……每一个虚拟的名字背后，都有一段真实的苦难。

每天，这里都有关于“冰桶挑战”的讨论。有人说，深深地伤害了他们。也有人说，只要有人关注，凭什么不能娱乐?还有人说，9月了，冰桶快尾声了，我们再努力一下，也许就能得到官方救助的消息……

在这种疾病发展的后期，呼吸机、眼动仪才是病人们维系生命和维持生活的必需品。但它们太昂贵了，大部分人用不起。

我翻出微博给群友们看，民政部称正在试点包括罕见病在内的重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。他们中的不少人早就不愿伸着手等待“援救”，而是展开了自救。

有人坚持自己拿勺吃饭，有人用一根手指网络聊天，有人和大学教授探讨大病救助和兜底机制，并拿出一套拥有10条实施办法的方案，还有人接受了“冰桶挑战”。

但截至目前，冰桶带来的热度还没有给群里的人带来任何实际的“温暖”。赵文静的父亲只有每月200元的农村低保。群里条件好点儿的家庭，一年也只有残联发的几百块补贴。

“不要给这个本来就被冻住的群体，燃起一把火之后，又让他们陷入失望的冰冷之中。这样未免有点儿残忍。”赵文静郑重地发了一条信息给我。她说，每天都有人退群，也有人加入。前者意味着死亡，后者意味着确诊，两者都让她难受，“但还好，有爸爸和我并肩战斗”。

父女俩甚至探讨过一个特别“残酷”的话题：如果没有爹，当然不会有闺女。但如果没有闺女，爹也可能早就不在了。去年6月，赵树山的病情突然恶化，但最终，他挺了过来。

赵文静趴在老爸的床头哭：“谢谢你没有丢下我，从现在往后数，有十年，我照顾你十年。有二十年，我照顾你二十年。爸爸，你别害怕。”她想变成孙悟空，先七十二变，再使出分身术——一个管爸爸，一个去工作，还有一个，也许能抽空玩儿一会儿。