一个渐冻人的九年治疗之路 护理靠眼神猜

一个渐冻人的九年治疗之路

近日风靡于世的冰桶挑战赛，让 ALS (肌萎缩侧索硬化症)走进公众视野。虽然许多人都试过冰桶，但作为真正的渐冻人，每天看着自己的身体逐渐被“冻”住，这感觉依然难以想象。

近日，记者就采访了患病9年的渐冻人阿贤和她的家人，了解这个疾病以及目前治疗的困境。

8 月 29 日，广州老城区珠玑路一间老房内，阳光稀落洒在门前，孱弱的阿贤依靠坐垫与椅背的支撑勉强“坐”起，目不转睛地盯着电视画面，以眼神向妹妹“央求”找医生。她的妹妹说：“电视上播冰桶挑战，姐姐一定以为这个病可以治疗了。”

阿贤是一名渐冻人，今年51岁。从手脚到脸庞，她全身的肌肉都已萎缩，各关节像是被“冰冻”一样，不起连接和支撑作用。只剩下眼球可转动——但是，她心底依旧藏着治愈的希望。

发病前，阿贤是广药集团属下某医疗用品公司输液车间备料组员工。2004年底，41岁的阿贤开始得病。起初亲友以为是“腰椎间盘突出”，就错误地用针灸治疗。但后来她们才从医生处得知，不能用针灸去刺激肌肉。

此后，阿贤的症状越来越严重。2006年，她的手脚出现肌肉抽搐，身子无法自主控制，常无故跌倒。当年5月，在中山一院神经内科，阿贤确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)。

2008年阿贤办理了病退;2010年，她开始出现吞咽困难;2012年，她的语言能力严重退化;2013年插上胃管，咀嚼能力开始慢慢退化。如今，阿贤生命的全部力量都聚集在双眼之上……

“但她心里明白得很，亲眼看着自己被‘冻’住，从双脚手臂，到上身、面部，一点点扩散。这些痛苦我们无法理解。”她妹妹说，现在阿贤的面容也已被这疾病给‘冻’住了，她高兴时无法弯起嘴角笑，只能用眼睛表达当时的情绪：笑，或哭。

从2006年确诊渐冻症开始，阿贤就一直找中山一院神经内科一位教授做治疗，当时医院方面表示，此病也就是撑三五年。但至今已有9年，负责治疗的医生说：“阿贤病了这么久，多亏家人细心照顾，到现在还能有这样的状态，可以说是个奇迹。”

二姐向阿贤竖起大拇指，表扬阿贤“是最厉害的”，此时的阿贤嘴角发出浑浊不清的声音，眼睛发亮，妹妹说：“她是在笑。”

其实，阿贤心态的变化让家人最欣慰。“一开始生病时，坐轮椅出去，阿贤不敢见人，戴着口罩、帽子，只露出眼睛。同学来见她，都一律拒绝不见。”现在，阿贤每天都有坐轮椅去街上溜弯，有时候还去公园转转，她开始接受眼前的一切。

吞咽痛苦

一天要吃六餐

治疗初期，医院一开始推荐了一种进口药，但价值不菲，4700元的药只能吃28天。阿贤吃了1年多，用完了自己所有积蓄。后来家人觉得无法负担，就改变了方法，将钱用在营养和护理上。

2010年，阿贤开始出现吞咽困难，只能吃半流质的泡沫状食物，家人用打烂的馒头、蛋糕和汤喂她。虽然半流质的食物她吞咽下去会很困难，但糊状的食物会黏住阿贤的喉咙，引起肺感染，所以只能吃半流质食物。

在这期间，阿贤多次患肺感染，后来家人想了许多办法，用泡发了的馒头、蛋糕，泡开了的牛奶或汤喂下去，鼓励她“多吞、慢吞”，以防机能早衰。“每次吞咽都极其痛苦，一顿饭要吃一个小时，但要鼓励她去做，不然吞咽机能退化很快。”

2013年阿贤插上了胃管，家人就特制了食谱，一天六餐，早晨7时麦片2匙+牛奶，9时水果汁，11时鸡蛋+粥、下午3时粥+营养素，晚6时粥+营养素，晚8时粥+营养素。同时，每天推着阿贤出去溜弯时，家人也带着针筒，在街上她想吃什么，就直接打进胃管。

护理最难

要靠眼神去猜

现在，家人遇到最大的困难是护理，为找一个了解病情的护理阿姨，家人“跑断了腿”。“前后换了不止30个阿姨。多次去护理机构求助，但都被以年龄不到60岁为由拒绝接收。”

直到最近，家人才找到一位护理阿姨。阿贤睡觉时，就如骨头睡在垫子上，阿姨要帮她放好姿势，头和手要放好。由于自己不能动，手掉了要人扶起来，姿势不合适就可能将颈、手、脚都拧到，不舒服就会叫，护理的人大多觉得很烦，很多人不愿意做。

阿贤已不能说话，两者无法“沟通”。“每当阿贤难受时，护理阿姨也不懂阿贤想什么。”现在家人通过看眼神去猜阿贤想什么。每次来探望，四姐妹都会把最近大家庭里的事在她面前讲一下，阿贤听着就从喉管里挤出“呃-呃-呃”的声音，眼睛盯着她们，表达高兴或不高兴的情绪。

2012年开始，阿贤就不能说话了，家人用分类的方法制作了词汇表，让阿贤判断，若同意就用眼神表示。由于表的词汇有限，现在家人只能从大到小进行询问，先问类别，如“吃的”还是“用的”，看她眼神，然后再问下去。

此病药贵无医保

目前，阿贤一个月的治疗与护理费用要7000多元，其中仅护理费一月就要4000元。这对于家庭来说是一笔沉重支出。目前阿贤每月只有退休金2000多元，刚参加工作的儿子在一家小公司上班，收入不多——但正因为如此，这一家人不符合低保条件。

记者了解到，通常，渐冻人从发病到去世仅2~5年，晚期需要呼吸机和药物维持生命，治疗费用非常高昂。据调查，国内仅有1/3的ALS 患者有经济能力吃上该药，因为药品无法报销，常常导致患者倾家荡产。

目前，渐冻症不属于国家医保纳入的慢性病和重大疾病范围。阿贤的三姐说，渐冻人在患病后期治疗的费用，主要是补充营养做好护理。其中，很多人工护理费、 特殊饮食费用是不能报销的。所以，她们希望像慢性病一样，每月增加给予额外补贴，以备不时之需;同时希望能接纳办理困难补助和低保户的申请。

至今，阿贤还没到使用呼吸机的地步，但家里也准备了一个氧气筒。当突发心闷时，一天要吸一小时氧气。“如果再上呼吸机，后续治疗不堪重负，我们家人真不知该怎么办，以后的路该怎么走了。”