罕见病女婴骨瘦如柴 一年只长一两肉

8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，一岁的媛媛只有5.8斤，媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今已经13个月了，孩子只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长。一年来四处寻医，已经花了10多万。她和老公刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公帮人开货车，一个月赚3000多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。

媛媛妈为了促进女儿的消化，不停地抚摸着她的肚子，媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时候肚子胀的圆鼓鼓的，很吓人。

洗澡前妈妈会在哥哥的帮忙下给媛媛“喂”点奶，哥哥一边用力压着注射器一边仔细观察妹妹的反映，生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是普通人的喂奶，而是通关一根从鼻子插入胃部的管子，然后用注射器把奶打进去，媛媛妈通常给女儿注射两只的量。

媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。

8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，刚刚参加完公益活动的媛媛妈抱着女儿在路边等车，旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。

8月30日晚，参加完活动后记者送媛媛妈和两个孩子回家，回家路上媛媛睡着了，这是她今天睡的第一觉，此刻妈妈一直望着窗外，一路无语。