武汉唯一自闭症家庭互助协会运行半年后面临断炊

今年3月，武汉市唯一的自闭症家庭亲友互助组织——“守望星园”正式注册，本地共有600余个家庭参与其中，抱团取暖，探索大龄患者职业康复教育模式。无奈的是，记者日前得知，因经费问题，这个苦撑了半年的公益组织正面临“断炊”之忧。

自闭症家庭的“青春期恐怖”

时至今日，童慧琴依然记得2006年前后媒体突然铺天盖地报道自闭症的情景。

当时她35岁，儿子朋朋8岁。那一年，我国正式将“自闭症”列入“精神残疾”范畴。

来自国家层面的这一举动，曾让童慧琴激动了很久。她的儿子4岁时被确诊为自闭症。此后的岁月里，上过4家幼儿园的朋朋，又在4年时间里先后上过3家小学。这四年，母亲童慧琴给学校赔偿了数不清的被摔碎的花盆。然而，他面临的结局依然是被劝退。

儿子的情况常常让童慧琴感到绝望，尤其是孩子渐入青春期，无学可上又无事可干。她还发现，早年孩子从学校学的那些不多的交流能力，正逐渐退化。

今年年满16岁的朋朋最大的爱好是外出。记者第一次采访时，他从武昌出发去了东西湖。他总是去东西湖，他会突然对父母说：“我呆不下去了，要出去。”然后便带着他的包、手机和公交卡，坐地铁和轻轨去东西湖。

朋朋表现出极强的方向感，他从小就精通地图。此外，在路上他不会轻易与人交流，偶尔出了状况，他会打电话给父母，“快来救我”。“到后来我才发现，孤独症患儿在14岁之后的教育和康复，才是最令人揪心的旅程。”童慧琴用了一个词：“青春期恐怖”。“小的时候你可以采用一点强制的手段，逼迫他养成习惯。但当他长大后，强制就不能起作用了。”这时候，一些不经意的刺激会给自闭症孩子造成难以预料的后果。一旦在情绪上“爆发”，往往就需要使用精神类药物。

童慧琴正面临这样的现实。她正在做的，就是希望更多的家长克服这样的艰难。

江城600余家庭抱团取暖

武昌区静安路城开波光园小区，一套面积100多平方米的住宅，就是“守望星园”的总部。

今年3月，这家目前武汉市唯一的自闭症家庭亲友互助组织注册成功，告别了“没有名分”的局面。“守望星园”的另一个名字是“武汉自闭症家庭亲友互助协会”，注册成功之前已经在武汉自闭症患者家长圈中存在了3年。

注册成功后，协会租下了这套房子，开始了一个名为“大龄自闭症患者职业康复计划”的探索。

今年43岁的童慧琴，就是这家组织的负责人。

这也可能是武汉市最为特殊的一个公益组织：600余个自闭症家庭参与其中，每周要同时举办4场以上的自闭症患者和家庭活动。除了极少数的捐赠，这个组织几乎毫无收入。

还是在2011年4月2日，国际自闭症日，已被儿子的“青春期恐怖”压抑得无以排解的童慧琴，到北京听一场权威讲座。在现场，她惊讶地发现了来自武汉的五六位家长。

这也是童慧琴第一次和相同处境的人走到一起。在回武汉的火车上，大家一致建议成立一个互助会，抱团取暖。“没办法，如果没有互助，有时真的感到活不下去。”“守望星园”的义工、同是自闭症家长的巍山梅对记者说。

童慧琴毅然成为亲友互助会的负责人。从2011年起，武汉市自闭症亲友互助会开始了艰难的运作，为自闭症患者和家长提供交流和训练的机会。

在没有任何宣传的情况下，600余个自闭症家庭走到了一起。他们彼此帮助、互相沟通、相互慰藉。也就是在协会的帮助下，农村户口的巍山梅最终为儿子解决了武汉户口，得以享受武汉市的康复补助。

目前，“守望星园”在武汉三镇共有四个活动基地。每个周六、周日，家长们会带着自己的孩子来参加活动，交流经验。

协会没有钱，好在武汉市残联和一些高校给了一些帮助。而日常活动只能由家长们AA制。“绝大多数自闭症家庭都不富裕，但大家还是经常你一百我两百地捐。”童慧琴说。