绝症少年签志愿书 离世后捐献大多数器官

　　19岁少年面对绝症唱响《感恩的心》

身患进行性肌营养不良,签志愿书离世后捐献大多数器官;医生称类似患者只能活到20岁左右。

振宇(中)与一家人在录制现场。家属供图

“感恩的心，感谢有你……”11月13日，自幼患有进行性肌营养不良的19岁山西少年孔振宇，同家人一同走进央视《向幸福出发》节目的录制现场唱响《感恩的心》，向这些年来曾帮助过他的好心人，道一声“谢谢”。

医生介绍，像振宇一样的患者一般只能活到20岁左右。

得知自己可能将不久于人世，去年9月振宇签署了自愿捐献遗体器官志愿书，决定离世之后捐出自己的大多数器官。

走路常跌倒误以为缺钙

孔振宇的父亲孔永丽回忆，振宇从小就和别的小朋友不一样，“特别小走路就是‘鸭子步’走不稳，总跌倒，和小朋友玩时跑也跑不动”。他妈妈考虑家里经济条件不好，孩子可能是缺钙，便买来营养品为振宇补身体。

妈妈王秀丽说，振宇补了一段时间并不见好，摔跤的次数逐渐增多，身体也越来越没有力气，到后来筷子也拿不住。“我们跑了好多城市的多家医院给孩子瞧病，医生诊断为进行性肌营养不良，说国际上也治不了。”

山西省交口县人民医院内科主任史志刚介绍，一般像振宇一样的患者只能活到20岁左右，振宇3年前已瘫痪在床，生活不能自理，身体已经变形，骨骼也发生了变化，但是器官是完好的。

用绝食获得家人同意

2008年，振宇在电视上看到同他患有一样疾病的小孩将自己死后的器官进行了捐赠。

“妈，你看他勇敢不勇敢，他把器官捐献给别人，我为啥不能捐。”振宇将想法告诉了母亲，但遭到了全家的反对。

一家人中奶奶反对最厉害，看到孙子多年来饱受病痛的折磨，心疼孙子，“活着就没享福，希望死之后能全全乎乎的，入土为安”。

为了让家人接受自己的想法，振宇同家人一次次商量，甚至绝食抗议，终于父母答应了。

父母帮助签下捐赠协议

2013年9月28日，孔振宇向交口县红十字会递交了自愿捐献器官申请，决定在死后，将捐出心脏、肺脏、肝脏、角膜、遗体、肾脏、胰脏、小肠用于救助其他生命及疾病研究。

签协议的那天，孔振宇因为手已经完全使不上劲，父母一个扶着他的头，一个帮他压着申请表，只上过两年学的振宇歪歪扭扭地写下了自己的名字。

签字后，振宇笑了，妈妈哭了。

“我不知道能活多久，弟弟跟我得了一样的病，我希望能把爱心传下去，也希望早日找到治疗这种病的方法，帮帮弟弟。”振宇说。

在振宇心中有一个心愿，他希望在电视上唱响《感恩的心》，感谢一直以来为他捐款看病、加油打气的各地好心人。

经过父母和山西交口县政府多方努力，中央电视台综艺频道《向幸福出发》栏目组向孔振宇发出了邀请函，帮助这个身患绝症却乐观坚强的少年完成梦想。

现场

靠在母亲身上 排练圆梦歌

11月7日一早，振宇和父母、弟弟妹妹从山西交口县城出发，乘坐交口县人民医院提供的救护车前往北京。医院为照顾身体极度虚弱的他，还随车派出一名医生和一名护士全程照顾。

在振宇所住的酒店里，同他一同上节目表演的其他选手都在试衣服、排练。

振宇自己不能动，也没办法排练做动作，只能靠在母亲身上，给在场的人唱歌。

几天前，振宇不小心把嘴磕破了，嘴角还留着疤痕。父亲心疼儿子，但振宇依旧笑着说：“没事儿，能唱。”

母亲一手搂着儿子僵硬的身体，一手不住地擦眼泪，坐在床脚的父亲也不停地用手抹眼睛。

“大家好，我叫孔振宇，来自山西交口县石口乡韩家庄村，我为大家演唱一首《感恩的心》，感谢那些曾经关心过我、帮助过我的人……”没有优美的伴奏，没有华丽的服装，在宾馆排练时，振宇纯粹、质朴、真诚的歌声让在场所有人动容。

11月13日，振宇坐在父母推着的轮椅上来到演播厅，在舞台上终于唱出了他的圆梦之歌。