重型再生障碍性贫血患者日常需重点关注感染预防、出血控制、营养支持、药物管理及心理调适五大方面。
1、感染预防:
患者因骨髓造血功能衰竭导致中性粒细胞减少,感染风险显著增高。需保持居住环境清洁,每日通风2次,避免接触呼吸道感染人群。饭前便后用抗菌洗手液清洁双手,餐后使用生理盐水漱口。体温超过38℃需立即就医,禁止自行服用退热药物。
2、出血控制:
血小板低下易引发出血,应使用软毛牙刷避免牙龈出血。避免剧烈运动和外伤,衣着选择宽松棉质材质。鼻腔干燥时可涂抹凡士林,出现持续牙龈渗血或皮下瘀斑超过3厘米需急诊输注血小板。
3、营养支持:
推荐高蛋白、高铁饮食,每日摄入瘦肉、动物肝脏及深色蔬菜。烹饪需彻底加热,避免生冷食物。血红蛋白低于60g/L时可配合医用蛋白粉,同时补充维生素B12和叶酸促进造血。
4、药物管理:
免疫抑制剂如环孢素需定期监测血药浓度,雄激素类药物可能引起肝功能异常。所有药物需严格遵医嘱定时定量服用,出现皮疹、黄疸等不良反应应立即停药并就诊。
5、心理调适:
疾病长期性易导致焦虑抑郁,可参加病友互助小组。家属应给予情感支持,避免施加压力。正念冥想和深呼吸训练有助于缓解治疗压力,必要时寻求专业心理医师干预。
患者需建立规律作息,保证每日7-8小时睡眠。适度进行太极拳或散步等低强度运动,每周3次、每次不超过30分钟。定期监测血常规,血红蛋白维持在80g/L以上可减少输血需求。注意气候变化及时增减衣物,流感季节前接种灭活疫苗。所有护理操作需在血液科医师指导下进行,出现不明原因发热或出血倾向加重需立即住院治疗。