肌营养不良患者需要注意营养补充、适度运动、定期监测、心理调适和避免并发症。肌营养不良是一种以进行性肌无力和肌肉萎缩为特征的遗传性疾病，患者需通过综合管理延缓病情发展。
1、营养补充
肌营养不良患者应保证充足的热量和优质蛋白摄入，如鸡蛋、鱼肉、瘦肉等，有助于维持肌肉功能。可适当增加富含维生素D的食物如深海鱼、蛋黄，促进钙质吸收。避免高脂高糖饮食，减少肌肉代谢负担。对于吞咽困难者需调整食物质地，必要时在医生指导下使用营养补充剂。
2、适度运动
在康复师指导下进行低强度有氧运动和抗阻训练，如游泳、骑自行车等水中运动可减少关节负荷。运动以不引起明显疲劳为度，每次20-30分钟为宜。避免剧烈运动导致肌肉损伤，运动前后需做好热身和放松。定期评估运动方案，根据肌力变化及时调整。
3、定期监测
每3-6个月需复查肌酶谱、心电图和肺功能，监测心肌和呼吸肌受累情况。通过肌力测试、关节活动度评估等跟踪疾病进展。出现呼吸困难、心悸等症状时需立即就医。儿童患者应定期评估生长发育指标，青春期患者需关注脊柱侧弯风险。
4、心理调适
疾病带来的活动受限可能引发焦虑抑郁，可通过心理咨询、支持小组等方式改善情绪。家属应给予充分的情感支持，帮助患者建立积极心态。鼓励参与适度的社交活动，维持正常生活节律。对于认知功能受影响的患者，可进行针对性认知训练。
5、避免并发症
长期卧床者需每2小时翻身预防压疮，进行被动关节活动防止挛缩。注意保暖避免呼吸道感染，接种流感疫苗和肺炎疫苗。使用辅助器具预防跌倒骨折，夜间可考虑使用无创通气改善睡眠呼吸。严格控制血糖血压，降低心血管并发症风险。
肌营养不良患者需建立规律的作息时间，保证充足睡眠。日常活动应量力而行，使用助行器、轮椅等辅助设备提高生活质量。保持居住环境无障碍，浴室加装防滑垫和扶手。饮食宜少量多餐，吞咽困难者可选择糊状食物。家属应学习基本护理技能，定期陪同患者复诊，与医疗团队保持密切沟通，根据病情变化及时调整管理方案。