进行性肌营养不良患者日常生活需注意营养均衡、适度运动、预防并发症、心理调适及定期随访。该病主要表现为肌无力、肌萎缩等症状，需通过综合管理延缓病情进展。
1、营养均衡
保证优质蛋白摄入如鸡蛋、鱼肉，有助于维持肌肉功能，每日可搭配西蓝花等富含维生素的蔬菜。避免高脂高糖饮食加重代谢负担，吞咽困难者可选择软烂食物或营养补充剂。钙和维生素D补充对预防骨质疏松尤为重要。
2、适度运动
在康复师指导下进行水中运动、拉伸训练等低强度活动，每周3-5次，每次不超过30分钟。避免过度疲劳导致肌肉损伤，可借助矫形器辅助行走。运动后需观察是否出现异常酸痛或呼吸困难。
3、预防并发症
每2小时变换体位预防压疮，使用防滑垫和护栏避免跌倒。注意保暖减少呼吸道感染风险，接种流感疫苗和肺炎疫苗。监测心电图预防心肌受累，便秘时需调整膳食纤维摄入。
4、心理调适
参与病友互助小组缓解焦虑抑郁情绪，家属应避免过度保护影响患者自主性。通过音乐疗法、正念训练等改善心理状态，必要时寻求专业心理咨询。保持规律作息和社交活动延缓社会功能退化。
5、定期随访
每3-6个月复查肌酶谱和肺功能，携带既往病历记录症状变化。与神经内科医生沟通调整康复方案，基因检测可指导家族成员筛查。突发肌无力加重或发热需立即就医。
患者日常可穿戴轻便支具维持关节活动度，居家环境需移除地毯等障碍物。烹饪时使用防烫伤器具，沐浴水温不超过40℃。记录饮食和症状变化便于复诊参考，家属应学习急救措施应对突发呼吸困难。保持乐观心态配合长期治疗，部分临床试验可能提供新的治疗选择。