神经纤维瘤患者需注意定期监测肿瘤变化、避免外伤刺激、关注皮肤症状、预防并发症及保持心理健康。神经纤维瘤是一种遗传性周围神经疾病，主要表现为皮肤咖啡斑、皮下神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤，可能伴随骨骼畸形、视力障碍等系统症状。
1、定期监测
建议每6-12个月进行专科随访，通过核磁共振或超声检查评估肿瘤体积变化。若出现肿瘤快速增长、疼痛加剧或新发神经功能障碍，需及时就诊。儿童患者应重点关注脊柱侧弯和骨骼发育异常，家长需定期带孩子进行骨科筛查。
2、避免刺激
避免对体表肿瘤进行挤压、抓挠或摩擦，防止诱发出血或感染。日常选择宽松柔软衣物，减少皮肤摩擦。洗澡时水温不宜过高，禁用刺激性洗浴产品。若肿瘤位于易受压迫部位如腰带区，可使用软垫保护。
3、皮肤管理
注意观察咖啡斑数量及大小的变化，新发皮损超过6处且直径大于5毫米时应警惕病情进展。保持皮肤清洁干燥，出现瘙痒时遵医嘱使用炉甘石洗剂或氢化可的松乳膏，避免自行抓破表皮导致感染。
4、并发症预防
高血压患者需每日监测血压，警惕嗜铬细胞瘤可能。出现头痛、心悸等症状时立即就医。视力下降或眼球突出者应每半年进行眼科检查，预防视神经胶质瘤进展。癫痫发作患者需规律服用左乙拉西坦片或奥卡西平片控制症状。
5、心理支持
患者可能出现社交恐惧或焦虑抑郁情绪，可通过心理咨询加入病友互助组织。家长应帮助儿童患者建立疾病认知，避免因外貌差异产生自卑。成年患者面临婚育问题时，建议进行遗传咨询评估后代患病风险。
日常饮食需保证优质蛋白摄入，适量补充维生素D促进骨骼健康，避免高脂饮食控制体重。适度进行游泳、瑜伽等低冲击运动，避免剧烈对抗性运动。保持规律作息，戒烟限酒。所有治疗均需在专科医生指导下进行，不可擅自使用偏方或中断随访。出现听力下降、平衡障碍等新发症状时须立即就医排查听神经瘤等严重并发症。