爱佑心脏康复夏令营结营:从救助到全周期守护先心病儿童健康
发布于 2025/08/14 17:28
发布于 2025/08/14 17:28
近日,由爱佑慈善基金会支持,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心和广州医科大学附属妇女儿童医疗中心分别举办的先心病儿童心脏康复夏令营相继圆满结营。数十名患有先天性心脏病(简称“先心病”)的孩子在专业康复师、医护人员及志愿者的全程守护下,通过量身定制的科学运动、心理疏导和同伴互动,亲身体验了“安全地动起来”的乐趣与益处,打破先心病患儿“不能动”的刻板印象,迈出身心康复的关键一步。
爱佑慈善基金会2006年设立“爱佑童心”项目以来,已累计救助超过78,000名困难家庭先心病患儿。在长期开展儿童心脏病救助与服务的过程中,爱佑与合作的权威医疗机构、专家们发现了一个普遍存在的痛点:患儿术后常面临运动耐量下降的问题,许多家庭囿于传统观念,认为孩子应“静养”、避免活动,这不仅影响了康复效果,更可能导致孩子心肺功能进一步弱化、情绪低落,甚至增加远期罹患心血管和代谢疾病的风险。科学运动康复,成为患儿及其家庭亟待满足的“刚需”,爱佑开始从救助转向全周期守护先心病儿童健康的探索。
科研先行:共筑国内首部小儿心脏康复共识
基于对患儿真实需求的深刻洞察,爱佑在2019年就前瞻性地携手上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,率先开展针对先心病患儿的心脏康复科研与患儿服务探索。
2024年12月,这一探索的标志性成果《儿童及青少年先天性心脏病康复中国专家共识》在《中国循环杂志》正式发布。这是国内“小儿心脏康复”领域的首部共识,为我国儿童心脏康复事业的规范化、标准化迈出了坚实的一步,爱佑慈善基金会也作为这一科研成果的支持和合作单位参与其中。
该共识由国家心血管病中心中国医学科学院阜外医院、国家儿童医学中心上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同牵头,由国内多学科领域专家(包括心外、心内、重症医学、儿科学、康复医学、运动学/运动医学、临床营养、精神心理、中医学等)共同组成编写委员会,对我国先天性心脏病(先心病)患儿的“心脏康复方案”制定工作提出了框架性指导意见。原则上适用于0~18岁患先心病的儿童及青少年(儿少)。
该共识旗帜鲜明地指出,基于专业评估的科学心脏康复(包括呼吸训练、运动指导等)对于改善先心病患儿心肺功能、提升长期生活质量至关重要,并确立了多学科协作的团队模式和“以患者为核心”的康复理念,实现了从“以疾病为中心”到“以健康为中心”的关键转变。
夏令营实践:快乐康复中打破“不能动”魔咒
此次在沪穗两地成功举办的主题夏令营,正是爱佑将科研共识转化为具体实践、惠及患儿的积极尝试。夏令营并非孤立的活动,而是爱佑支持的“心脏康复”服务体系中的一环。
上海儿童医学中心第二届儿童心脏运动康复周暨此次夏令营活动剪影
心脏康复夏令营作为两家医院的特色活动,它巧妙地将专业的康复训练融入趣味活动与团体支持中,在专业康复师、医护人员和体育专业人士的多元支持下,孩子们进行适度的运动挑战,学习自我管理知识,并在心理专家的支持下克服焦虑、建立自信。家长则通过夏令营,学习科学照护方法,打破固有认知。
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心第三届心脏病后儿童心肺康复训练营暨此次夏令营活动剪影
值得一提的是,爱佑慈善基金会捐赠人伙伴也作为志愿者参与了今年两家医院的夏令营,成为孩子们的“康复伙伴”。来自上海信托和字节跳动等爱心企业的员工志愿者和通过支付宝公益、腾讯公益等平台支持“爱佑童心”项目的爱心网友们与孩子们并肩同行,共同见证康复带来的改变与喜悦。
爱佑捐赠人代表陪伴参与夏令营的孩子们共同学习和成长
从深耕一线发现需求,到投入科研支持首部共识诞生,再到将科学康复理念通过夏令营等多元形式落地实践,爱佑始终致力于为心脏病儿童铺就一条更科学、更全面的康复之路。今后,爱佑将继续携手权威医疗机构,关注患儿全生命周期的健康需求,链接更多社会资源与专业力量,让更多心脏病儿童在破除“不能动”的偏见后,真正拥抱充满活力的健康未来。
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