硬皮病患者需要用霜或油润滑手部，保持皮肤潮湿和柔软，防止皮肤干燥、皲裂和破裂，常用润滑剂有油和霜、矿物油、凡士林、矿油凝胶等。在风和寒冷气候，当手从事洗涤或暴露在阳光后，需要涂抹润滑剂，3~4次/日。每次冲洗手后，待手差不多干燥，涂抹润滑液保持皮肤潮湿，抹霜之后按摩皮肤能有效维持手部弹性结构，减少肿胀。如果患者属于干性皮肤，尤其手部，淋浴时多用肥皂，上床休息之前要求抹霜，戴松软手套，穿绒布睡衣。平时注意手部护理，避免切割、擦伤及伤痕，表皮护理，预防手指头倒刺。若出现倒刺，可以使用护肤霜或表皮清除液浸泡的棉签软化倒刺，不能用锐器向后推手指倒刺。如果倒刺变大，要剪掉，不可撕拉。沿指头将指甲剪成圆弧形，在修剪和锉手指时不要伤及皮肤。

　　硬皮病的手不能紧抓小的物品、不易从事缝纫、手工编织及接触粘性粗糙纱线等方面的工作。避免针或钉刺伤手指，患者不能用受伤手指敲打字机、弹钢琴或吉它，以免进一步损伤手指。

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　　限局性硬皮病对于生育是没有影响的，而且目前的研究还没有提示该病会遗传，所以妇女患者只要注意孕期保健，是能生出一个健康的宝宝的。

　　但首先现在病情没有发展，因为怀孕通常会加重原有的自身免疫性疾病。其次最好停药后3-6个月再怀孕。活血化淤类的中药是辅助治疗的，但对于怀孕也是有影响的，所有也应该先在医生指导下停药。如果停药病情也没有发展，3-6个月后可以考虑怀孕。

　　目前治疗没有太特效的药物，如果是新发病的可以静脉点滴青霉素2周，如果是慢性病人，可以服用活血化淤类的中药，同时配合物理治疗。 欢迎点击访问飞华健康网硬皮病专题：http://www.fh21.com.cn/pifu/ypb/

　　在临床上，系统性硬化症可分为以下四型：

　　(1)弥漫性硬皮病

　　较为常见，表现为对称性的四肢，面部皮肤变紧，变硬，变厚，可累及四肢近端及颈部，躯干，同时伴有胃肠道，肾脏，肺部，心脏等内脏损害。本型的特点是发病迅速，皮肤损害进展较快，内脏损害出现较早，预后较差;实验室检查可见抗Scl-70抗体阳性，抗着丝点抗体也可呈阳性。

　　(2)肢端硬化症

　　本型的皮肤改变局限于肢体远端如手指.前臂.下肢远端及颜面,出现上述部位对称性的皮肤变紧，变硬，变厚，可伴有雷诺现象，并且在疾病后期可出现肺动脉高压和截指样改变，其中部分患者表现为以皮肤和皮下组织钙化和毛细血管扩张为突出表现的CREST综合症.本型预后相对良好，10年存活率大于70％。实验室检查可见抗着丝点抗体阳性。

　　(3) 重叠综合征

　　弥漫性或局限性系统性硬化症合并有一种或多种其他结缔组织病时，称为重叠综合征。

　　(4)无皮肤硬化的系统性硬化症

　　本型患者仅见内脏病变而无皮肤硬化表现，可表现为：①食管活动障碍、十二指肠扩张、结肠袋形成②雷诺现象、甲皱毛细血管扩张、食管活动障碍及少尿性肾衰③以上症状伴有肺动脉高压或肺间质病变。本型患者少见，不到1％。

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　　这位患者您好：

　　1.在心理上：应该充分认识到硬皮病是在治疗上反应较差的病种之一，具有长期性，反复性，预后及疗效的不确定特点，常影响日常生活，使容貌改变，病情迁延难愈，从而产生了急于治疗，又害怕治疗效果不佳的矛盾心理，应该对疾病有正确认识，树立战胜疾病的信心，乐于接受治疗及护理。严格掌握口服药的时间及准确的剂量，并在医生的指导下严格坚持服药。

　　2.在饮食上：有些硬皮病患者对固体食物咽下困难，饮食不慎亦常打呛，多间歇性，平卧位加重伴胸骨后疼痛。因此这些病人需严格饮食管理;应以高蛋白、高维生素流质饮食，多食新鲜水果汁、蔬菜，忌食辛辣及刺激性食物。进食时取头高脚低20 度倾斜位以减少胃- 食管返流，必要时应用抗返流药物治疗。吞咽困难严重者予鼻饲流质或静脉营养，保证基本能量供应。

　　3. 雷诺氏现象：手足以棉手套，厚袜子保护，戴帽和多穿衣以防因躯干部位受寒冷刺激而引起的反射性效应。

　　4.预防皮肤感染：硬皮病患者由于末梢血液循环差，故肢端易并发感染，且感染不易控制。应注意患者个人卫生，常修减指甲,清洁皮肤，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。穿宽松棉制衣服。

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　　康复

　　(1)目的及原则：康复的目的是缓解疼痛，保持肌肉关节功能，预防畸形，提高患者生活自理能力。本病病程较长，大部分病人进展缓慢，因此治疗前应了解患者病情，及全身状况，制定长期康复计划，循序渐进，急性进展期不作康复治疗。

　　(2)方法：

　　①全身治疗：见“治疗”部分。

　　②温热疗法：将布袋在热水中升温至70～80℃，然后用毛巾包裹放在患处。其他热疗、泥疗、蒸气浴、温泉浴及蜡疗等，可以缓解硬皮的不适，预防关节致残。

　　③体位疗法：保持良好的体位，尽量在功能位，防止肩关节内收内旋，肘关节屈曲，前臂旋前，腕关节屈曲，手指屈曲，下肢髋关节外旋、膝关节伸展，踝关节内翻、下垂等姿势及体位。睡觉时取仰卧位，头面向正面方向，肩胛带尽量向前伸出，肩关节外展外旋，在上臂与躯干之间放一个毛巾卷，防止肩关节内收内旋，肘关节保持在伸展位，上肢放在软枕上，手的高度要超过心脏的位置，膝关节伸直，以免发生屈曲畸形。

　　④关节训练法：包括被动运动、主动运动、辅助主动运动，对已发生挛缩的关节，应加入主动牵引、徒手牵引、持续牵引。进行训练时要注意：A.确定施加外力的部位;B.被动运动时要充分考虑到患者肢体的固定位置及方法;C.手法要逐渐加重，并在活动受限的位置持续用力，以维持和扩大活动度，然后逐渐减力充分放松;D.初起红肿期，力度要减小;E.手法不宜粗暴，一般应在无痛范围进行。

　　⑤红外线治疗：可改善局部血液循环，缓解肌紧张，对硬皮有一定的缓解作用。

　　⑥中药熏洗治疗：见“治疗”部分。

　　(二)预后

　　1.腕、踝、肘、膝关节活动时疼痛加重，并可出现较粗糙的摩擦音，这是因腱鞘和邻近组织的纤维化及炎症所致。这种摩擦音多见于弥漫型硬皮病，提示预后不佳。约29％的病人可出现侵蚀性关节病变。

　　2.硬皮病患者病程中亦可出现继发于食管病变而导致的吸入性肺炎，由呼吸肌无力而导致的呼吸衰竭、肺出血、胸膜反应、气胸、肺动脉高压所致右心衰竭等。

　　3.由肺间质纤维化或肺血管病变引起,如果其下降低于预定值的40％，或有DLCO快速下降和(或)肺容量快速下降则提示预后不良。

　　4.心脏病变 可表现为心肌炎、心包炎或心内膜炎，各种心脏病的明显临床征象均提示预后不良。

　　5.高血压常以舒张压升高为主。高血压的出现常提示预后不良。

　　6.有时蛋白尿和高血压及氮质血症可合并出现，这类病人预后差。出现肾功能衰竭的病人预后较差。

　　7.皮肤毛细血管扩张可出现于手部、甲周、颜面、颈、胸、背部。本征进展缓慢，内脏受累较轻，预后较好。

　　病人的预后主要取决于内脏器官受累的程度，硬皮病病死率高于一般人群。弥漫型者10年存活率为50％，预后差，而局限型者为70％。前者的主要死因为硬皮病相关的肾、肺和心病变，后者则为肺动脉高压。心肺病变为硬皮病的主要死因。发病年龄较大者预后差。总之，生存率取决于早期诊断及早期积极治疗情况。 欢迎点击访问飞华健康网硬皮病专题：http://www.fh21.com.cn/pifu/ypb/

　　硬皮病是一种全身性疾病，对于硬皮病患者来说硬皮病的传染性是否存在是很多患者朋友及其亲属所重视的问题，下面我就向您介绍一下硬皮病的传染性是否存在。

　　针对硬皮病传染的问题，专家指出事实上，硬皮病是绝对不会传染的。硬皮病是免疫系统疾病，目前发病机理尚不清晰。但肯定是自身免疫系统出现问题而产生的疾病。所以，日常接触、同桌吃饭，包括夫妻生活，都是不会传染硬皮病。其实我们可以看的出来，硬皮病不是一种传染病，它的病因至今还不是很清楚，我们患者朋友只要在患上硬皮病后及时的前往医院治疗的话，是可以康复出院的，而且家属也是不需要担心自己会患上硬皮病的。

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　　肺部受累时可发生广泛性肺间质纤维化，肺活量减少，临床表现为咳嗽和进行性呼吸困难。 欢迎点击访问飞华健康网硬皮病专题：http://www.fh21.com.cn/pifu/ypb/

　　消化系统病变 80％～90％的硬皮病患者可出现消化系统受累。也可是硬皮病的首发症状。

　　(1)口咽部：开口受限，口腔黏膜干燥、硬化，舌乳头消失，舌肌萎缩，舌不能伸出口外，牙周疾患导致患者咀嚼困难，牙齿脱落及营养不良。一般上咽部功能不受影响，除非纹状的咽肌受累，出现肌炎或神经肌肉病变。此时，食物经口进入食道将有咽下困难，患者吞咽液体食物时出现呛咳，经鼻反流，头、肩前屈均可提示原发性肌病或神经疾患(图14，15)。

　　(2)食管：80％～90％患者有食管功能异常，常见症状是吞咽困难、食物反流及营养不良。吞咽困难常表现为患者吞咽固体食物后感觉食物在食管某一部位有粘住感，饮水后方可缓解。病人食管蠕动减弱可出现饱胀感以及食物急性嵌塞。

　　由于病人远端食管的原发性及继发性蠕动减弱或消失，食管下段括约肌压力下降，出现反流性食管炎。病人可有胸骨后烧灼痛、恶心，进餐后或平卧时反流症状加重，在局限型及弥漫型皮肤病变性硬皮病均可出现食管反流及食管炎。

　　由于固体食物在胃内滞留而延迟排空加重了食管反流并导致饱胀、恶心、呕吐。为避免出现这些症状患者经常减少进食，导致体重下降，营养不良。

　　食管疾患的并发症包括：食物误吸入肺引起吸入性肺炎，不明原因的咳嗽、声嘶、不典型胸痛、局部念珠菌感染等。

　　只有当患者有食管蠕动减弱、胃酸排空延迟时，才会出现食管炎，此时可行钡餐检查、内镜检查、食管测压检查以助确定病变的性质和程度。钡餐检查可见食管蠕动减弱或消失、食管扩张，下1/3可见狭窄。内镜检查显示黏膜有不同程度糜烂和变薄，组织病理检查显示食管平滑肌萎缩，由纤维组织所代替，黏膜下层和黏膜固有层纤维化。食管测压检查可显示食管收缩力减弱。 欢迎点击访问飞华健康网硬皮病专题：http://www.fh21.com.cn/pifu/ypb/

　　约61％的患者有不同程度的心脏受累。心肌炎、心包炎或心内膜炎均有发生。临床表现为气急、胸闷、心绞痛及心律失常，严重者可致左心或全心衰竭(亦可因肺部损害导致肺源性心脏病引起右心衰竭)，甚至发生心源性猝死。心电图有异常表现。 欢迎点击访问飞华健康网硬皮病专题：http://www.fh21.com.cn/pifu/ypb/