儿童系统性红斑狼疮目前无法完全治愈,但可通过规范治疗实现长期缓解。治疗目标主要为控制症状、减少器官损害、预防复发,主要干预方式包括免疫抑制治疗、糖皮质激素调节、生物靶向治疗及并发症管理。
常用环磷酰胺、霉酚酸酯等药物抑制异常免疫反应,需定期监测血常规和肝肾功能。家长需严格遵医嘱调整剂量,避免自行停药。
泼尼松等糖皮质激素可快速控制炎症,但长期使用可能导致生长迟缓。家长需配合医生逐步减量,同时补充钙剂预防骨质疏松。
利妥昔单抗等生物制剂可精准抑制B细胞过度活化,适用于重症患儿。治疗期间家长需观察感染征兆,及时报告发热等症状。
针对狼疮肾炎或神经精神症状需联合降压药、抗凝药等。家长应记录患儿尿量及行为变化,定期复查尿蛋白和脑部影像。
建议患儿避免日晒,接种灭活疫苗,保持均衡饮食并适度运动。需终身随访监测抗体水平及器官功能,多数患儿经规范治疗可正常就学生活。