脊膜脊髓膨出患儿多数可通过手术修复获得较好预后,是否保留妊娠需结合病情严重程度、家庭支持及医疗条件综合评估。
需通过胎儿MRI和超声明确膨出位置、大小及是否合并脑积水,骶尾部小型膨出手术效果优于胸腰段大型病变。
出生后72小时内进行修复手术可降低感染风险,术后可能需要脑室腹腔分流术处理脑积水,需长期随访排尿功能。
家长需掌握导尿护理和康复训练技能,约半数患儿成年后可独立行走,但部分需要终身使用助行器。
建议咨询遗传学专家评估再发风险,同时需考虑家庭经济承受能力和心理准备程度。
确诊后应尽快咨询小儿神经外科和产科团队,制定个体化围产期管理方案,孕期适当补充叶酸有助于降低神经管缺陷风险。