系统性红斑狼疮患者需注意避免紫外线暴露、规律用药、预防感染及定期监测病情,日常管理主要包括避免诱因、药物依从性、并发症预防、心理支持四个方面。
紫外线可能诱发皮疹和病情活动,外出需使用防晒霜并穿戴防护衣物,同时避免接触染发剂等化学刺激物。
需严格遵医嘱服用糖皮质激素、羟氯喹等免疫抑制剂,不可自行减停药物,定期复查血常规和肝肾功能评估药物安全性。
长期使用激素可能增加骨质疏松风险,需补充钙剂和维生素D;出现发热或咳嗽等症状时需警惕感染,及时就医。
疾病反复可能引发焦虑抑郁,可通过加入患者互助组织或心理咨询缓解压力,家属应给予充分情感支持。
保持低盐低脂饮食,适量进行游泳等低强度运动,妊娠前需风湿科与产科联合评估,出现新发关节肿痛或蛋白尿加重需立即复诊。