得了红细胞生成性原卟啉病能活多久因人而异，它并不是一种绝症。积极地进行治疗，有很多病人有可能临床症状并不是特别明显，对于病人的寿命有可能影响不大。红细胞生成性原卟啉病是一种常染色体显性遗传性疾病。由于骨髓和肝脏当中，可以产生过量的原卟啉，病人有可能会产生光敏性的皮肤损害，在光照以后有可能会出现皮肤强烈的烧灼感、针刺感、痒感。有的时候可以出现皮肤的红斑和高度的水肿、丘疹、水疱等等。使用β胡萝卜素治疗，可以取得比较好的效果。也可以使用考来烯胺加维生素e进行治疗，效果也是可以的，还可以使用外用的药物来进行治疗。
