神经性纤维瘤患者的生存期差异较大，多数轻型患者接近正常寿命，严重并发症可能影响预后。生存期主要与肿瘤分型、并发症管理、基因突变类型、治疗时机等因素相关。
1. 肿瘤分型：1型神经纤维瘤病通常预后较好，2型可能因听神经瘤导致听力丧失或脑干受压，丛状神经纤维瘤恶变概率较高需重点监测。
2. 并发症管理：癫痫发作控制不良可能影响生存质量，脊柱侧凸严重者可导致呼吸功能障碍，高血压危象是血管病变主要风险因素。
3. 基因突变：NF1基因全缺失突变表型更严重，嵌合体突变症状较轻，SMARCB1突变与恶性外周神经鞘瘤转化相关。
4. 治疗时机：早期手术切除压迫重要结构的肿瘤可改善预后，靶向药物司美替尼对儿童丛状神经纤维瘤体积缩小有效率较高。
建议每半年进行神经系统评估和肿瘤监测，控制血压血糖等基础指标，避免剧烈碰撞导致肿瘤出血，营养支持以优质蛋白和抗氧化食物为主。
