蜡油样骨病是一种罕见的骨骼发育异常疾病,主要表现为骨骼过度生长和硬化,形似蜡油滴落。患者需关注骨骼疼痛、关节活动受限、病理性骨折等主要症状,及时就医干预可改善预后。
1、定期复查:患者应每3-6个月进行X线检查,监测骨骼病变进展,尤其需关注长骨和椎体的形态变化。
2、疼痛管理:出现骨骼疼痛时可使用非甾体抗炎药如布洛芬、塞来昔布,或镇痛药如对乙酰氨基酚,严重时需在医生指导下使用阿片类药物。
3、功能锻炼:在康复师指导下进行低强度运动,如游泳、骑自行车,避免负重运动以防病理性骨折,维持关节活动度。
4、营养补充:保证充足钙质和维生素D摄入,每日钙摄入量建议达到1000-1200mg,维生素D400-800IU,必要时在医生指导下使用补充剂。
蜡油样骨病患者需避免剧烈运动和重体力劳动,保持均衡饮食,出现新发疼痛或活动障碍时应及时就诊骨科或风湿免疫科。