假肥大性肌营养不良目前无法完全治愈,但可通过康复训练、药物治疗、呼吸支持、营养干预等方式延缓病情进展。该病属于X染色体隐性遗传的进行性肌营养不良症,主要表现为进行性肌无力、运动功能退化。
1、康复训练:通过物理治疗维持关节活动度和肌肉力量,定制个性化运动方案,如水疗、低强度抗阻训练,需在专业康复师指导下长期坚持。
2、药物治疗:糖皮质激素如泼尼松可延缓肌力下降,需监测骨质疏松等副作用;辅酶Q10、左卡尼汀等营养药物可能改善能量代谢,具体用药方案需神经内科医生评估。
3、呼吸支持:晚期患者可能出现呼吸肌无力,需定期肺功能检查,必要时使用无创通气设备预防呼吸衰竭,严重者需气管切开。
4、营养干预:高蛋白饮食配合维生素D和钙剂预防骨质疏松,吞咽困难者需调整食物质地,避免营养不良导致病情加速恶化。
建议定期到神经肌肉病专科随访,基因治疗等新型疗法尚在临床试验阶段,患者家属可关注相关研究进展。日常需预防跌倒和呼吸道感染,保持积极心理状态。