我国孤独症家庭蓝皮书发布 呼吁宽容和帮助

新华网贵阳12月19日电(记者李惊亚、郏亦真)近日，有媒体报道：珠海市一名轻微孤独症初一学生因扰乱课堂行为和威胁性语言等问题被家长投诉，学校一度拒绝其进入课堂，引发了中国社会舆论广泛关注。

孤独症又称自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的发育障碍性精神疾病。随着社会关注度的提升，近年来人们对这个“来自星星的群体”有了更多了解，但患者入学、治疗等问题仍困扰着孤独症家庭，越来越多的患者家长呼吁社会的宽容和帮助。

现任中国精神残疾人及亲友协会主席温洪，同时也是大龄孤独症患者家长，说起女儿学龄期时全家面临的困难，几度哽咽。

由于孤独症患者难以管控情绪，她的女儿在普通小学就读时适应困难，一次在打闹中因误伤同学，被学校勒令退学。温洪这样形容自己当时的绝望：“我感到四面都是墙，没有一个出口让我能逃出来。我的女儿9岁就失学的话，我实在无法想象她的未来。”

记者了解到，造成孤独症患儿上学难的原因主要有两个，一是与普通学校进行融合教育难，病情较轻的患儿可在特教陪护下上学，或者参加特教班跟普通学生融合教育。但目前多数学校对孤独症知之甚少，甚至连病情较轻，适合普通学校教育的患儿都直接被拒之门外。二是特教人才紧缺，普通教师又不知如何处理孤独症患儿的相关问题，导致无人可以教育孤独症患儿。

日前，由温洪总策划的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》在贵阳首发，该书对孤独症家庭的精神状态，作出了直观数据体现。受访的4000余名家长中，22.9%认为自己身心健康状况较差，41.2%心态悲观，其整体精神状态不容乐观。

《蓝皮书》显示，为了更好地照顾病患，有52.4%的家庭中，会有一人放弃工作，70%的家长则必须放弃全部个人时间照顾患儿。由于目前中国孤独症康复机构以民营为主，治疗康复费用居高不下。

《蓝皮书》显示，72.7%的家长担心自己离开后孩子的未来怎么办。目前国内孤独症患者的照料责任大部分在家庭，但孤独症具有需要终生陪护的特点，一旦至亲去世，本身上学、就业就困难的病患，未来或许更加难以保障。

针对这些难题，一些孤独症家庭已经行动起来。2003年，赵新玲等8名自闭症孩子家长因为自己患有自闭症的孩子无法入托、入学、社会无处接纳，筹办了贵州孤独症儿童家长支援中心，后转型为贵阳爱心家园自闭症儿童康复中心。

十多年来，爱心家园共接纳1000多名自闭症儿童接受康复训练，每年约有20%的孩子回归到普通学校、幼儿园、启智学校接受文化知识教育，与正常孩子一起健康成长。

“作为一名患者家长，我也一直试图去影响其他的家长，虽然我们的家庭遭遇了不幸，但必须怀有一颗感恩的心，正确看待并感谢自己的孩子。”赵新玲说：“社会关爱对孤独症家庭的支持力量是巨大的，我希望自闭症儿童能得到更多的包容。”

在《蓝皮书》中，自闭症患者家长及业内专家提出，由政府部门或残疾人代表组织建立财产信托基金，利用社会专业机构进行监督，为特殊人群提供康复教育、生活养护和日后的养老服务等建议。

温洪说，中国的民间组织正在积极探索出路，打算成立家长互助组织照料大龄患者。她说，经过多年的努力，国内对孤独症的了解已不是一片空白，各类民间组织也开始发展。但初期，一批孤独症孩子，由于当时条件有限，仍然没有得到及时有效的治疗，随着时间推移，未来安置等问题的解决已近在眼前。

“除了我们自身，我们也希望社会能够向他们，向他们的家庭伸出援手，没有他们的探索，就没有今天的社会对于孤独症的了解。”温洪的呼吁，也代表着中国众多孤独症家庭的心声。