系统性硬化症患者需注意皮肤护理、避免寒冷刺激、监测内脏功能、规范用药及定期随访五个事项。系统性硬化症是一种以皮肤和内脏纤维化为特征的自身免疫性疾病，可能累及肺、心脏、消化道等多个器官。
1、皮肤护理
系统性硬化症患者皮肤会逐渐变硬、紧绷，需每日使用温和无刺激的保湿霜涂抹全身，重点护理手指、面部等易出现溃疡部位。避免使用含酒精或香精的护肤品，洗澡水温控制在37-40摄氏度，时间不超过10分钟。皮肤瘙痒时禁止抓挠，可遵医嘱使用尿素软膏或他克莫司软膏缓解症状。
2、避免寒冷刺激
雷诺现象是系统性硬化症的常见表现，患者需严格避免接触冷空气、冷水等刺激。冬季外出应穿戴加厚手套、袜子，室内保持恒温环境。吸烟会加重血管痉挛，必须彻底戒烟。出现指端苍白、紫绀时，可遵医嘱使用硝苯地平缓释片或西地那非片改善微循环。
3、监测内脏功能
定期进行高分辨率胸部CT、心脏超声、肺功能等检查，早期发现肺间质纤维化、肺动脉高压等并发症。出现活动后气促、干咳需警惕肺受累，吞咽困难、反酸可能提示食管运动障碍。每月测量血压，监测肾功能变化，必要时使用血管紧张素转换酶抑制剂延缓病情进展。
4、规范用药
根据病情严重程度，可能需长期服用糖皮质激素如醋酸泼尼松片、免疫抑制剂如吗替麦考酚酯胶囊。针对皮肤纤维化可尝试青霉胺片，肺动脉高压患者需使用波生坦片。所有药物均需严格遵医嘱调整剂量，不可自行停药或减量，定期复查血常规、肝肾功能。
5、定期随访
每3-6个月到风湿免疫科复诊，评估疾病活动度与器官受累情况。建立症状日记，记录新发皮肤硬化范围、呼吸困难程度、体重变化等信息供医生参考。接种流感疫苗、肺炎疫苗预防感染，进行适度关节活动度训练维持肢体功能。
系统性硬化症患者需保持均衡饮食，适量增加优质蛋白如鱼肉、蛋类摄入，限制高盐食物。每日进行手指屈伸、面部肌肉按摩等康复训练，睡眠时抬高床头预防胃食管反流。保持积极心态，加入病友互助组织获取心理支持，出现发热、咯血等急症症状时立即就医。