阿尔茨海默病患者家庭：疾病夺走的，不止是记忆

在信息轰炸的网络时代，我们只想静静地记录周围的故事，关注冷温的人生，接触社会的体温。忘记了自己在哪里，做什么，没有时间空间的方向性……最近，综艺节目《忘不了餐厅(第二季度)》中，老年痴呆症患者中有很多网民的眼泪。目前，中国老年痴呆患者约千万人，庞大的数字背后，是个人家庭的困境，也是巨大的社会护理成本。当我们的家人在遗忘世界时，我们能做的就是不要忽视、误解或忘记他们。

患病，被夺走的不仅仅是记忆。早上6点30分下楼，还骑着电动三轮带着妻子逃走了，这是80岁的陈占青每天不能打雷的工作。每天早上，老夫妇先去住宅区附近早点铺包子豆浆，然后骑自行车绕住宅区。在此期间，陈先生不厌其烦地和坐在后座的妻子吵架。这是我们以前来的早点铺路，道路对面的菜市场刚刚改造完……坐在后座的妻子总是笑着点头。

妻子赵秋荣总管陈占青被称为陈子。陈占青比她小两岁，另一个原因是患痴呆症的她，记忆似乎永远定格在年轻的时候。起初，他以为妻子摔倒受伤吓了一跳，直到她记错了牌号，陈占青才觉得问题不那么简单。

经医院诊断，妻子患老年痴呆症，也就是俗称痴呆症。陈占青长期不能接受这个事实，他想不到原因。之后，女儿和他说明后，妻子的病脑子里出现了病变。

阿尔茨海默病是老年人认知障碍中最常见的一种，陈占青说的病变，更专业的表现是中枢神经系统的退行性疾病，随着疾病的发展，患者脑神经元持续受损，思考、学习、记忆等认知功能下降、下降，直到痴呆为止。

除了偷人的记忆外，患者的生活自立能力逐渐下降，严重的患者行为异常，需要负责人24小时的照顾。

目前为止，阿尔茨海默病还没有治愈的方法。赵秋荣这样的老人在中国数量庞大，据统计，中国包括老年痴呆症患者约1000万人，是世界上患者人数最多的国家，每年以30万人以上的新病例迅速增加。

她已经想不起住在哪栋楼里了，别人问她在找谁，她只说在找陈先生。陈占青说，在过去的两年里，赵秋荣的记忆衰退越来越明显，现在很难独自出去。

护理包袱，最现实的困境

对于很多老年痴呆症患者家庭来说，他们所承受的不仅仅是精神上的打击，更多的是面对更现实的护理包袱。

今年年初，国内首份《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查报告》发布。据调查，超过8成的护理人员必须一直护理患者，超过6成的护理人员的心理压力很大。护理能力不足，护理资源不足，治疗服务单一成为患者家庭面临的三大困境。

并不是所有的养老院都能接受这样的老人，也不是所有的家庭都有能力送到这样的机构。

李梦的爷爷是个90岁的老人，已经病了好几年了。近年来，她们家庭生活的重点是如何照顾他们，逐渐忘记行为异常的老人。

可以把老人送到养老院吗？这个问题家人曾经商量过，高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了这个想法。

好的养老机构对痴呆症老人的费用几乎是普通老人的一倍，地区偏远的养老院也是数千人，对方不评价老人就不能收取。

陈占青80岁了。这两年，他越来越觉得照顾伴侣很辛苦。一年前，他找过保姆，但保姆几个月都不能忍受赵秋荣的奇怪行为而离开。他必须再次承担护理妻子的一切工作。

她有时晚上突然起床在家里辛苦，而且总觉得家里有人，脾气不好，外人受不了。陈占青年龄太大，经常感到体力不足，有时也不能帮助妻子上车。然而，即使如此，他仍然坚持咬牙切齿。他不想，也不想把照顾妻子的负担扔给孩子们。因为他明白，这个负担太重了。

2018年，北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表了《阿尔茨海默病在中国和世界范围内疾病负担的再评价》，报道指出，2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均费用为13万元。

认知功能下降只是老糊涂吗？

早诊断、早干预、早治疗是医学界对老年痴呆症的一致建议，但现实是在中国社会，老年痴呆症面临三低的尴尬:认知度低、就诊率低、治疗比例低。

有人认为老糊涂是自然现象，这是误解。北京大学第一医院神经内科主任医生孙永安说。

正如专家所说，在普通人眼中，老糊涂是一种自然现象，而正是这种认知误区，往往耽误了患者的就诊和治疗。

2019年8月，贾建平团队在《柳叶刀》子刊Thelancet-Neurology发布综述，以，以阿尔茨海默病为主，探讨了中国痴呆症的诊治现状，数据显示中国近70%-80%的痴呆症患者没有接受治疗。

李梦说，爷爷什么时候开始出现的症状，去医院的时候，病情进展很快，而且到现在为止，家里的长辈也觉得没有必要带爷爷去医院，所以在家里看他就行了。

现在想起，十几年前祖母去世的时候，他可能发生了一些变化，但是当时没有人认为忘记事情必须去医院检查。李梦说。