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DMD儿童在饮食上,应该怎么做?

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李芸 主任医师
临汾市人民医院
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一般来说,孩子患有DMD,多少岁开始就知道了呢??
临床表现为缓慢进行性加重的对称性肌肉无力、肌萎缩,不伴感觉障碍;可合并心肌病变、智力发育障碍或周围神经传导障碍。DMD早期并不容易发现,小孩早期的发育基本是正常的。一般来说,DMD大概是在儿童3-5岁时开始出现症状,DMD儿童走路会越来越没有力气,也可影响到其呼吸功能,多数DMD儿童于20-30岁时因呼吸衰竭和(或)心力衰竭而危及生命,预后较差。原来走路走得很稳的小孩,如果突然出现进行性加重的走路容易跌倒的情况,家长就要提高警惕。
李芸

主任医师 临汾市人民医院 儿科

对于治疗儿童的DMD疾病,方法有哪些??
目前,临床上对于DMD尚无特效治疗,预后较差。但积极的对症和支持治疗将有助于提高DMD儿童的生活质量和延长其生命。比如适当的康复训练,矫形器的应用,特殊座椅的配备(帮助维持坐立水平)等。有些医生会应用激素治疗,但具体的治疗参数还不是很确定,应用时机、应用剂量,以及应用的具体激素类型都需要进一步的研究。
李芸

主任医师 临汾市人民医院 儿科

产前检查能检查出孩子是否患有DMD疾病吗??
DMD的产前诊断是成功的,可抽取绒毛(孕早期)或者羊水(孕中期)进行诊断,产前诊断成为控制致病基因传递、防止DMD儿童出生及降低发病率的主要措施。
林丽丽

副主任医师 桂林南溪山医院 妇科

如果小孩怀疑患有DMD,医生问诊后,主要做什么检查??
DMD可根据儿童的临床表现,如果小孩怀疑患有DMD,医生问诊后,一般需要抽血,检查血清酶的情况,如果检查结果显示有异常,一般会建议做基因分析,基因分析是诊断DMD的金标准,费用大概是800多。、遗传方式、起病年龄、家族史,血清酶测定及肌电图、肌肉病理检查和基因分析来诊断。
杨博

主任医师 鸡西市人民医院 健康中心

如果我们遇到DMD儿童,可以怎么帮他呢??
在疾病后期,DMD儿童还可能出现呼吸困难以及心血管系统、神经系统的功能障碍,直接导致他们的生活质量下降,因此,DMD儿童需要得到更多的关爱与支持,社会、政府都需要关注这个群体。随着年龄的增长,DMD儿童的临床症状会出现进行性加重的情况,如肌无力,关节挛缩,关节变形,脊柱侧弯等;比如医疗的投入、残疾便民措施的增加、宣传产检的重要性与优生优育等。广州市妇女儿童医疗中心十分关注DMD群体的健康情况,康复科的“座椅银行”可以向有需要的DMD儿童提供免租金的座椅制作和租借服务,同时,可以根据DMD儿童的生长发育情况定期更换适宜的座椅;另外,康复科还设有专门的康复门诊为DMD儿童及其家庭提供针对性的康复咨询、训练指导和配备矫形器的康复服务,以延缓DMD儿童站立步行功能的丧失速度,提高DMD儿童的社会生活能力及其家庭的生活质量,减轻DMD家庭的社会负担。借此,特呼吁社会力量的加入,帮助继续壮大广州妇儿中心康复科“座椅银行”的设备储备。
李芸

主任医师 临汾市人民医院 儿科

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