得了渐冻人症要如何解决

Question

得了渐冻人症要如何解决

Answer 1

渐冻人症可通过药物治疗、呼吸支持、营养管理和康复训练等方式干预。该病主要由基因突变、环境毒素、免疫异常和神经炎症等因素引起，需多学科联合诊疗延缓病情进展。

1、药物治疗：

利鲁唑可延缓运动神经元退化，依达拉奉能减轻氧化应激，巴氯芬用于缓解肌肉痉挛。用药需严格遵循神经科医师指导，定期评估肝肾功能。

2、呼吸支持：

早期使用无创呼吸机改善通气，晚期需气管切开。定期监测肺功能，预防呼吸道感染，必要时进行气道分泌物清理。

3、营养管理：

吞咽困难时采用鼻饲或胃造瘘，选择高热量营养制剂。营养师需定期调整配方，维持体重指数在合理范围。

4、康复训练：

物理治疗师指导关节活动度训练，使用矫形器预防挛缩。语言治疗师帮助维持交流能力，心理干预改善情绪状态。

建议在三级医院神经肌肉病专科建立长期随访计划，家庭护理需注意预防压疮和深静脉血栓，保持环境无障碍改造。