Dravet综合征是一种罕见的儿童期发病的难治性癫痫综合征，通常由SCN1A基因突变引起，表现为反复高热惊厥、肌阵挛发作及发育迟缓。善后管理需通过抗癫痫药物调整、生酮饮食干预、发作应急处理及多学科康复支持等方式综合干预。
家长需遵医嘱使用丙戊酸钠、氯巴占或司替戊醇等抗癫痫药物，避免使用钠通道阻滞剂类药物。定期监测血药浓度及肝功能，观察有无嗜睡或共济失调等副作用。
建议家长在医生指导下尝试生酮饮食，通过高脂肪低碳水化合物比例控制发作。需严格计算热量配比，补充钙剂及维生素D预防营养不良。
家长需掌握发作时侧卧防窒息、记录发作时长等急救措施，备用地西泮直肠凝胶应对持续状态。避免过度包裹患儿导致体温骤升诱发发作。
建议定期进行神经发育评估，结合物理治疗改善运动障碍，语言训练促进交流能力。避免强光闪烁等刺激，建立规律作息减少发作诱因。
家长应建立发作日记记录诱因与频率，定期复查脑电图与基因检测，注意预防溺水等意外伤害，必要时申请残疾鉴定获取社会支持。
