系统性硬皮病患者通常需要避免阳光直射，阳光可能加重皮肤症状。系统性硬皮病是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，紫外线暴露可能诱发或加重皮肤病变。
系统性硬皮病患者皮肤因胶原沉积增厚，对紫外线敏感性增加。阳光中的紫外线可能刺激皮肤炎症反应，导致皮肤红斑、瘙痒或灼热感加重。部分患者可能出现光敏现象，即轻微日晒即可引发皮肤不适。长期紫外线暴露还可能加速皮肤纤维化进程，使皮肤硬化范围扩大。患者面部、手部等暴露部位更易受阳光影响，出现毛细血管扩张或色素沉着。
少数系统性硬皮病患者可能合并干燥综合征或红斑狼疮等伴随疾病，这类情况下光敏反应更为显著。使用免疫抑制剂治疗的患者皮肤屏障功能较弱，紫外线防护能力进一步降低。某些药物如甲氨蝶呤也可能增加光敏风险，需特别注意防晒。寒冷型硬皮病患者在阳光照射后可能出现雷诺现象加重，表现为手指苍白、发绀。
系统性硬皮病患者日常应做好物理防晒，选择UPF50+的防晒衣物和宽檐帽。外出时使用广谱防晒霜，每2小时补涂一次。避免上午10点至下午4点紫外线强烈时段外出。若出现皮肤红肿、灼痛等光敏反应，应及时冷敷并就医。定期进行皮肤检查有助于早期发现紫外线相关损伤。建议患者在医生指导下调整光敏性药物，必要时进行抗纤维化治疗。
系统性硬皮病患者一般可以遵医嘱使用免疫球蛋白。系统性硬皮病是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，免疫球蛋白可能通过调节免疫功能缓解病情进展。
免疫球蛋白含有多种抗体成分，能中和自身抗体、抑制炎症因子释放，对部分合并肌炎或快速进展性间质性肺病的患者具有一定治疗作用。临床常用静脉注射用人免疫球蛋白，需在风湿免疫科医生评估后按疗程使用，治疗期间需监测肾功能和血栓风险。
对于以皮肤硬化为主且无内脏受累的局限性硬皮病患者，通常不推荐常规使用免疫球蛋白。合并严重感染、IgA缺乏症或高黏血症的患者禁用，过敏体质者需谨慎。免疫球蛋白不能逆转已形成的纤维化，需配合抗纤维化药物联合治疗。
系统性硬皮病患者应保持均衡饮食，适当补充优质蛋白和维生素D，避免吸烟及接触寒冷刺激。定期随访肺功能、心脏超声等检查，出现咳嗽气促或心悸等症状时需及时就医。免疫调节治疗需严格遵循个体化方案，不可自行调整用药。
