视网膜母细胞瘤的5年生存率在早期诊断治疗下可达90％以上，晚期病例生存率显著降低。生存率差异主要与肿瘤分期、是否转移、治疗方案选择、基因突变类型、医疗资源可及性等因素相关。
1、肿瘤分期局限于眼内的A期和B期肿瘤通过眼球摘除或局部治疗可获得接近100％的生存率。肿瘤侵犯视神经或脉络膜的C期生存率下降至60％-80％，发生远处转移的D期和E期生存率不足30％。国际眼内视网膜母细胞瘤分期系统是评估预后的重要依据。
2、转移情况未发生转移的病例5年生存率超过95％，一旦肿瘤突破巩膜侵犯视神经或进入脑脊液，生存率急剧下降。三侧性视网膜母细胞瘤合并颅内原始神经外胚层肿瘤时，生存率通常低于10％。骨髓和骨转移提示预后极差。
3、治疗方案采用化疗减容联合局部冷冻/激光治疗可保留眼球且生存率达90％以上。传统眼球摘除术对晚期肿瘤仍能提供50％-70％生存率。质子放疗对复发肿瘤有较好控制效果，造血干细胞移植适用于转移病例。
4、基因类型RB1基因生殖细胞突变患者易发生多灶性肿瘤和第二原发癌，生存率较体细胞突变者低15％-20％。MYCN基因扩增的视网膜母细胞瘤侵袭性强，常规治疗效果较差，这类患者需要强化治疗方案。
5、医疗条件发达国家依托多学科团队和质子治疗中心，高危患者生存率比医疗资源匮乏地区高40％以上。规范化的长期随访体系可早期发现复发或第二肿瘤，及时干预能提高15％-25％的远期生存率。
视网膜母细胞瘤患者需终身随访监测，建议每3-6个月进行眼底检查和脑部影像学筛查。保持均衡饮食有助于治疗期恢复，适量补充维生素A和D可促进视网膜修复。避免剧烈运动以防发生眼外伤，化疗期间需加强口腔护理预防感染。心理支持对儿童患者尤为重要，家长应参与制定个性化的康复计划。出现视力变化或头痛等症状时须立即就医。
