眼睛不舒服/畏光/确诊为meige综合症

Question

健康咨询描述： 帆远影，女，37岁，确诊为meige综合症。现将自己的得病和求医问药经历记录下来，希望能帮助到他人或得到他人的帮助。我从事的工作是工程造价，成天跟电脑打交道，现有个8岁的孩子，老公工作单位较远，每天早出晚归，这种环境，注定我是一个忙碌的人，晚上照顾孩子也得不到充足的休息，精神总是处于高度紧张状态，外加上我的眼睛曾经做过近视眼激光手术，以上种种是导致我成了meige综合症患者原因。。去年7月份，家里有个癌症患者，我跑前跑后，精神上由此也受了重创，眼睛不舒服的症状也凸显出来，之前，有人曾经说我开车皱眉，眼睛眯缝像睡不醒的感觉，当时，没什么不舒服，也就没在意。家人住院期间，我就感觉看电视转不动眼珠，眼睛发涩发干，由此开启了我的看病经历。当时觉得是眼珠的问题，近三个月，我看遍了本市的大小医院，后来又到省城济南齐鲁医院和眼科医院找的眼科专家，（因思维的狭隘，我看的都是眼科）虽然我的泪腺分泌、眼压、眼角膜等指标都正常，但各眼科都诊断为干眼症。干眼症治疗期间，我的感觉越来越不好，开车闭眼、畏光，从不能开车到不能骑车，直到后来的连出门都困难，一出门走路就闭眼。9月底去针灸治疗干眼症，大夫第二天问我怎样，我说不好，她建议我做个颅脑检查和肌无力的排查，由此我住了院，除了肌电图测试异常外其余各项指标都正常。10月初我去了济南的千佛山医院，排除了肌无力，但没说是什么病；去了山东省中医医院，说是脾胃不合，开了n多中药；去了济南齐鲁医院找的焉传柱教授，被诊断为meige综合征，开的氯硝安定和安坦，对眼睛的治疗效果挺好，但嗜睡、健忘。10月底，去了上海中医医院，诊断为meige，开了中药；去了上海华山医院，诊断为眼脸痉挛，开了西药；又去的青岛齐鲁医院分院打的衡力牌肉毒素，对于我来说效果不好。打了肉毒素，停了安坦和安定，各种不适凸显，头疼、头和后背钻凉风、左侧肢体麻木、心脏感觉被压迫等等，导致打针后十天一个踏实觉没睡过，直至后来又吃上安坦和安定，才能睡着觉。因为还要上班，所以安坦和安定的剂量只吃到医嘱的1/4，且在睡前吃。这样吃了近5个月，没有什么效果，我索性不吃了，神经敏感，睡不好觉又重新出现，眼睛时好时坏，现在正在煎熬中，不知道自己的决定对否。希望看到的人，与我病症类似的人，能够指点一下迷茫的我。谢谢！:
需要医生帮助提供远程诊断： 1.请问医生,现在吃药也不管用,还有副作用,有没有比较有效的药物?????????2.请问医生,手术能不能治疗?

Answer 1

病情分析：你好，其主要表现为双眼睑痉挛、口下颌肌张力障碍、面部肌张力失调样不自主运动。指导意见：首先可以药物保守治疗的，若保守治疗效果不大，可实施眶周肌部分切除术。

Answer 2

病情分析：你好，你说的情况考虑是符合Meige综合征的表现的，这是一组锥体外系疾患。主要表现为双眼睑痉挛、口下颌肌张力障碍、面部肌张力失调样不自主运动等指导意见：此病一般认为通常与紧张和外伤有关。肉毒杆菌毒素(BTX)对本病有效，但价格昂贵，且有副作用，而限制其使用。症状性干眼症最常见，还有咽下困难、上睑下垂、呼吸困难、畏光、复视等。口服药物中，奋乃静、氟哌啶醇可减轻症状，但个体差异较大。使用安坦(6mg/d)可减少睑痉挛的发作频率。巴克诺芬（巴氯芬）、氯硝安定对本病有效，其效果优于安坦，同时越早治疗效果越好。手术也有一定的效果，但是开展的不多。