肾上腺脑白质营养不良患者的生存期差异较大，从数年到数十年不等，具体与疾病分型、确诊年龄及治疗干预时机有关。肾上腺脑白质营养不良是一种罕见的X连锁代谢性疾病，主要因ABCD1基因突变导致极长链脂肪酸代谢障碍，引发神经系统和肾上腺功能损害。
儿童脑型是进展最快的亚型，通常在5-12岁发病，未经治疗的患者可能在发病后2-4年内出现严重残疾。青少年型和成人型进展相对缓慢，生存期可达10-20年。肾上腺脊髓神经病型的病程更为缓和，患者可能存活至中年。早期通过造血干细胞移植可显著改善预后，尤其对尚未出现明显神经系统症状的患儿效果较好。饮食控制如限制极长链脂肪酸摄入、补充洛伦佐油等辅助治疗可延缓病情进展。定期监测肾上腺功能并补充糖皮质激素对维持生命体征至关重要。
建议患者定期进行神经功能评估和脑部核磁共振检查，在专业团队指导下制定个体化治疗方案。家属需关注患者的营养状态和日常安全防护，避免外伤和感染等并发症。遗传咨询和产前诊断对有家族史的家庭尤为重要。