小孩得硬皮病需要注意皮肤护理、饮食调整、药物管理、心理支持和定期复查等方面。硬皮病是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的慢性自身免疫性疾病，儿童患者需特别关注生长发育和疾病活动性。
1、皮肤护理
硬皮病患儿皮肤容易出现干燥、紧绷和溃疡，需使用温和无刺激的保湿霜，如含尿素或甘油的医用润肤剂。避免使用碱性肥皂，洗澡水温控制在37-40摄氏度。手指和脚趾部位需加强保暖，防止雷诺现象诱发缺血。皮肤溃疡时可外用莫匹罗星软膏预防感染，严重溃疡需就医处理。
2、饮食调整
患儿应保证充足优质蛋白摄入，如鸡蛋、鱼肉等，促进生长发育。胃肠受累时选择低纤维、易消化的食物，少食多餐。吞咽困难者可食用糊状食物，反流症状明显时避免睡前进食。限制高盐饮食，监测血压变化。适当补充维生素D和钙剂，预防骨质疏松。
3、药物管理
需严格遵医嘱使用免疫抑制剂如甲氨蝶呤片、环孢素软胶囊等控制病情活动。使用糖皮质激素如泼尼松片时需监测生长发育指标。血管扩张剂如硝苯地平缓释片可改善雷诺现象。所有药物均需在医生指导下调整剂量，不可自行增减或停药。用药期间定期检查血常规和肝肾功能。
4、心理支持
疾病带来的外貌改变和活动受限可能影响患儿心理，家长应鼓励孩子参与适龄社交活动。学校需提供必要的学习便利条件。可通过绘画、音乐等艺术疗法疏导情绪。家长要避免过度保护，培养患儿自理能力。必要时寻求专业心理咨询师帮助。
5、定期复查
每3-6个月需评估心肺功能，包括肺功能检查和心脏超声。监测血压和尿常规早期发现肾损害。定期进行生长发育评估和营养状态检查。根据病情活动度调整随访频率，病情变化时及时就诊。保存完整的病历资料便于长期随访对比。
家长需为硬皮病患儿建立规律的生活作息，保证充足睡眠。根据耐受程度进行适度关节活动度训练，如游泳等低冲击运动。避免寒冷刺激和情绪紧张等诱发因素。注意观察新发皮肤硬化、呼吸困难等病情变化信号。保持居住环境湿度适宜，冬季使用加湿器。与医疗团队保持密切联系，及时沟通治疗过程中的问题。